Freitag, 29. August 2014

Xtandi, Zytiga, Docetaxel, Bicalutamid - wie würde ich das meinen Enkeln erklären:

Mir schwirrt der Kopf von allen Dingen, die es da gibt, wie würde ich das meinen Enkeln erklären:

Der menschliche Körper ist wie eine Ritterburg, die immer wieder von Feinden angegriffen wird. Meist sind es harmlose Krankheiten, die dank der körpereigenen Abwehr wieder zurückgeschlagen werden können.
Bei Eurem Opa kamen aber ganz fiese Angreifer, nennen wir sie Prostacas, die sich unbemerkt an verschiedenen Stellen in die Burg eingeschlichen haben. Bemerkt wurden sie erst, als sie mit ihrem zerstörerischen Werken an den Fundamenten der Burg – den Knochen - nagten.
Nun haben wir mit dem Gegenangriff begonnen. Da kam der Ritter Tranantone, der zusammen mit seinen Gehilfen Bicalutamid den Prostacas den Treibstoff (Testosteron) wegnimmt. Ein anderer Ritter Xgeva hilft zusammen mit Genosse Denosumab die Fundamente der Burg zu erhalten.
So kann der Angriff einige Zeit – vielleicht sogar ein paar Jahre – in Schach gehalten werden. Irgendwann greifen die Prostacas aber wieder an und haben gelernt, sich anderweitig Treibstoff zu besorgen.
Wir müssen dann nach neuen Verteidigern Ausschau halten. Vielleicht kommt Docetaxel, der große Zerstörer, der leider nicht nur die Prostacas zerstört, sondern auch eigene Kämpfer beschädigt. Aber dann gibt es auch noch die Ritter Xtandi und Zytiga, die wir in den Kampf schicken könnten. Sie kämpfen aber in einem schwierigen Umfeld und der Erfolg ihrer Aktionen ist nicht immer eindeutig
Was die Prostacas gar nicht mögen sind Atomstrahlen. Ich habe guten Kontakt zu einer Werkstatt, die solche Strahlen verschießen kann. Wenn das nicht mehr reicht, hole ich mir Hilfe bei den Rittern Alpharadin und Xofigo. Sie können solche Strahlen heimlich in meine Burg bringen und wir können sie damit direkt vor Ort in den Kampf schicken.
Aber eines ist klar: irgendwann ist der Kampf verloren! Aber die Burg hätte sowieso nicht ewig gehalten und wäre auch ohne den Angriff einmal eingestürzt, damit etwas Neues gebaut werden kann.

Zum Thema: Wieviele Jahre?

Am 6.8. habe ich dazu etwas geschrieben. Nun habe ich ein neues Diagramm betreffend Patienten in meinem Zustand gefunden. Quelle: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Urologische-Klinik-und-Poliklinik/de/patienteninformation/prostatakarzinom/therapie/fortgeschrittenes_PCA/index.html
Ich habe mir erlaubt, hier einmal grob meine Zeitrechnung einzuzeichnen. Demnach würden heute in meiner Gruppe nur noch etwa 85% leben, Ende 2015 wären wir bei 50%, aber hier zeigt sich Fortschritt: Dieser Wert konnte in den letzten Jahren auf 60% angehoben werden! Dann gibt es aber auch noch einen Rest von 20% bei dem die Kurve bis 2018 geht und recht flach wird. Als Ingenieur arbeite und denke ich immer noch gerne in Diagrammen.
Nun haben sich die Forscher hier natürlich die denkbar einfachste Messgröße herausgesucht: Die Zeit bis zum Ableben. Gerade jetzt, wo so viel über Sterbehilfe diskutiert wird, sollte man aber berücksichtigen, dass reine Lebenszeit nicht unbedingt das einzig erstrebenswerte ist. Man müsste die reine Lebenszeit in geeigneter Weise mit der "Lebensqualität" verknüpfen, z.B. messbar mit der Health-Survey Skala: Das „36-item-Health-Survey”-Skala (SF36). Vielleicht wäre ein Parameter wie in der Physik: "Arbeit ist Leitung mal Zeit" zu definieren.
Aber das subjektive Empfinden ist wieder anders: Solange man gesund ist, nimmt man Lebensqualität als selbstverständlich (mir ging es auch so) und da ist der Ingenieur mit seinen Berechnungen am Ende!

Donnerstag, 28. August 2014

Heute beim Urologen

Eigentlich hatte ich mir viele Fragen zurecht gelegt, aber es war nur die Vertretung des Arztes da, der mich sonst betreute. Ich merkte dass er es eilig hatte und mir nur schnell die fällige Spritze verpassen wollte. Daher unterließ ich es weiter zu fragen.
Im Wartebereich fand ich am Schriftenstand ein neues Heftchen, dass ich noch nicht kannte. Herausgegeben von einem Pharmakonzern (astellas) aber inhaltlich sehr gut. Die dort gegebenen Ratschläge werde ich mit in unseren Nordseeurlaub nehmen!

Vier Wege zu mehr Lebensfreude während einer Hormonbehandlung gegen Prostatakrebs.

Mit Krebs und seiner Behandlung umzugehen, kann emotional belastend sein, aber es kann für Sie auch eine Zeit sein, andere Sichtweisen in Ihr Leben zu bringen. Die Hormontherapie, die ihnen ihr Urologe verschrieben hat, ist ein neuer Schritt in Ihrem Leben und in ihrem Kampf gegen den Krebs. Wenn Sie aktiv sind und während ihrer Behandlung einen gesunden Lebensstil pflegen, werden sie sich besser fühlen, und ihre Lebensqualität wird zunehmen. Dies liegt an Ihnen, ob Sie diese neue Behandlung dazu nutzen wollen, das Leben sogar noch mehr zu genießen. Denken Sie daran, dass sie die Tatsache, dass sie Krebs haben, nicht ändern können. Was sie aber ändern können, ist die Art, wie sie leben: mit gesunden Entscheidungen und möglichst gutem Wohlbefinden, körperlich wie seelisch. Beginnen Sie heute mit den Veränderungen, die sich für ihr restliches Leben positiv auswirken können.

Ein paar andere Blogs zu meinem Thema gefunden

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.de/  
Hier findet man ein beeindruckendes Video (23.8.11)

http://tumor-mit-humor.blogspot.de/  Nachtrag: Was mich immer etwas aus der Fassung bringt sind Männer in den 70ern, die neben mir auf dem Chemo-Stuhl sitzen und sich darüber beschweren, dass ausgerechnet Sie Krebs haben. Wie ungerecht das Leben doch sei. Ich persönlich würde gern tauschen. Mit Mitte 70 ein bisschen Prostata gehört ja fast zum guten Ton :-)

http://prostatakarzinom.blogspot.de/  Ich schreibe diesen Blog, um anderen , die vielleicht vor dem gleichen Problem stehen mit der Diagnose Prostatakrebs und nicht wissen wie es weiter geht! Für mich hat es mit einer Katastrophe begonnen und je mehr ich darüber öffentlich geredet habe, öffneten sich plötzlich Türen und Möglichkeiten, die ich vorher nicht gesehen habe. Es ist meine eigene Geschichte mit dem Prostatakrebs ! Thomas Schroeder / Im Jahr erkranken mehr als 60.000 Männer an Prostatakrebs!!

Mittwoch, 27. August 2014

Bauchgefühle

Am 6.8. habe ich über die Bauchgefühle berichtet. Sie kommen heute immer wieder hoch, wenn ich an meinen morgigen Termin im Krankenhaus denke.
Eigentlich ist ja nichts außergewöhnliches zu erwarten: Ich bekomme eine Spritze und einen Eintrag in meinen "Nachsorgekalender" mit einer achtstelligen Nummer von der Bayerischen Landesärztekammer.
In der SZ wurde ja berichtet, welcher Schock es ist, wenn die Ärzte sagen: "Wir können nichts mehr für Sie tun". Soweit ist es morgen sicher noch nicht (Ca spricht wohl noch auf den Hormonentzug an) und daher sollte ich diesen Termin eher positiv sehen und mich freuen, wenn sich jemand um mich kümmert. Ich bemühe mich...

Dienstag, 26. August 2014

„Sterben ist nicht schrecklich“

So lautet der Titel eines Interviews Von Nina von Hardenberg
SZ: Frau Anwar, hat Sie schon mal ein Patient nach einem tödlichen Gift gefragt?
Petra Anwar: Ja, natürlich, das ist ganz häufig. Vor allem bei meinem ersten Besuch bei einem Kranken. Die Leute bekommen in der Klinik ihre Diagnose und werden dann mit dem Satz „Wir können nichts mehr für Sie tun“ entlassen. Dann landen die Menschen in so einem Vakuum, und die Angst baut sich auf. Dann kommt der Gedanke: Lieber alles schnell hinter mich bringen, denn was kommt, kann nur noch schrecklich sein.
Ist das Sterben wirklich so schrecklich?
Das Sterben ist nicht schrecklich, wenn ich Zugang zu Palliativmedizin habe, wenn ich also eingebettet bin in ein sicheres Netzwerk, das mir auch Nestwärme geben kann mit Ärzten und Seelsorgern als Ansprechpartnern. Leider ist das nicht überall so, und dann kann es schon schlimm werden. Dabei will ich jetzt auch nicht so tun, als wäre ich Mrs. Perfekt, und alle können bei mir superselig sterben. Aber wir können schon viel tun.
Was tun Sie denn, wenn ein Kranker sich umbringen will?
Ich frage, wovor er Angst hat. Ich sage: Wir sind bei Ihnen, egal was passiert. Der Pflegedienst kommt jeden Tag gucken, Sie sind völlig abgesichert. Wir schau'n erst mal, ob wir Ihre Leiden nicht so lindern können, dass Sie noch etwas von Ihrem Leben haben. In der Regel relativiert sich dann der Sterbewunsch. Die Menschen gewöhnen sich an ihre Situation, sie fragen auch nicht mehr: „Wie lange noch?“ Sie fühlen sich sicher und kommen irgendwie zur Ruhe. Man ist dann nur sehr selten damit konfrontiert, dass einer sagt, ich kann nicht mehr, ich will jetzt die Spritze haben.
Wann erleben Sie es dennoch? Bei Schmerzen?
Schmerzen sind eigentlich nie ein Grund. Eher der Verlust der Autonomie. Es gibt Patienten, die können es schwer ertragen, wenn sie im Bett liegen und nichts mehr machen können. Das ist aber eher selten. Ich habe das oft bei Patienten mit der Nervenkrankheit ALS erlebt. Da bleibt der Kopf klar, der Körper kann nichts mehr. Sämtliche Muskeln versagen. Diese Patienten sind bis zum Schluss völlig klar. Da machen sich viele Gedanken, ob sie Sterbehilfe in der Schweiz in Anspruch nehmen sollen. Bei Krebspatienten ist das ganz anders. Sie werden immer müder, schlafen immer mehr und schlafen irgendwann ein.

Kann man sich auf diese Aussage verlassen ???

Samstag, 23. August 2014

Ein halbes Jahr

Als mir die Stationsärztin mit der strengen Prinz Eisenherz Frisur sagte, meine Rückenschmerzen kämen von einem Tumor, den man noch suchen muss, begriff ich gar nicht, was sie meinte. Woher soll man denn auch wissen, dass ein Tumor Rückenschmerzen verursachen kann.
Erst am nächsten Tag wurde mir klar: Du hast Krebs und der hat schon gestreut!
Das ist nun genau ein halbes Jahr her. Was ist ein halbes Jahr? Für uns alte Leute vergeht es sehr schnell. Wir sagen ja: ist denn schon wieder Weihnachten, oder: sind die Enkelkinder aber schnell groß geworden!
Doch kann ich mich auch an Zeiten erinnern, wo ein halbes Jahr sehr lange war. Da war die Zeit, als ich meine Frau kennen und lieben gelernt hatte, und wir ein halbes Jahr getrennt waren. Es gab die komplizierte Schwangerschaft, wo zwei Drittel der Zeit  unendlich lang erschienen, als diese Zeit vor uns lag. Auch nun kommt mir dieses halbe Jahr seit der Diagnose lang vor, denn es hat sich viel getan. Kürzlich kam ja auch noch die Gürtelrose dazu!
Ich habe versucht, das in meinem Blog zu beschreiben. Meine Umwelt hält mich für tapfer. Aber ich glaube nicht, dass ich schon das Prädikat verdient habe, das man manchmal auf Todesanzeigen liest: Nach langer, schwerer und mit Tapferkeit ertragener Krankheit hat er sein Ziel erreicht…
In der Tat hatte ich bislang doch immer wieder die Kraft, mich zu erholen, obwohl ich - jetzt zurückblickend - in diesem halben Jahr nur etwa vier Wochen wirklich schmerzfrei war. Aber ich weiß, meine Kraft ist nicht unbegrenzt.
Mir ist da folgendes Bild eingefallen: Ich befinde mich mit einem Raumschiff auf einer galaktischen (Abenteuer)-Reise und habe nur begrenzte Vorräte an Treibstoff, mit dem ich meinen Kurs korrigieren kann. Irgendwann sind diese Vorräte aufgebraucht und dann verschwinde ich führungslos irgendwo im All. Es sei denn, ich hätte mir eine kleine Reserve aufgehoben, um damit wieder in die Umlaufbahn der Erde zu geraten und dort als Komet zu verglühen.


Dienstag, 19. August 2014

Schmerzen ignorieren

Leider bin ich damit nicht sehr weit gekommen. Im Internet habe wieder alles zu Schulter und Achselhöhle durchsucht. Sichtbare Veränderungen an der Haut zeigten dann die richtige Spur: Gürtelrose. Dies bestätigte auch der Hausarzt und verschrieb dicke Pillen, die alle 4 Stunden zu nehmen sind.
Bin richtig erleichtert, dass das mal nichts mit dem Ca zu tun hat, allenfalls ist eventuell das Immunsystem geschwächt.
"So ist das Leben" sagt sogar manchmal schon der kleine Philipp!
Nachdem unsere Enkel ja vor kurzem die Windpocken überstanden haben, ist der Grundstock gelegt für das, worunter der Opa gerade ziemlich leidet...

Montag, 18. August 2014

Ich darf wieder 20kg heben

6 Wochen sind seit meiner Wirbelsäulen OP vergangen und laut Merkblatt darf ich nun wieder maximal 20kg heben. Ich habe aber das vorherige Limit 5kg auch nicht so ganz ernst genommen (genauso wenig wie den 4 wöchigen Führerschein Entzug).
Meinen Vorsatz Elektoschrott zu entsorgen, habe ich nun begonnen umzusetzen. Ich gehöre ja noch zu der Generation, der es schwer fällt, funktionierende Geräte, die man mit Herzblut gekauft hat, einfach wegzuwerfen.
Aber es will sie keiner mehr. Ich selbst will auch nicht mehr mit quälend langsamen PCs oder eiernden Video- bzw. Tonbändern, oder rauschenden Cassetten arbeiten.
Das Auto ist schon fast voll und ich muss noch sehen, wo ich das Zeug loswerde. Es ist gut, wenn man was zu tun hat. Die Schmerzen in der Schulter ignoriere ich jetzt erst mal. Habe einfach keine Lust auf KH.

Sonntag, 17. August 2014

Letzter Brief an meinen Schwager

Beim Familienfest zitierte ich aus dem letzten Brief an meinen Schwager, der mir vor einigen Jahren vorausgegangen ist:

Lieber Schwager,
bevor wir demnächst ans andere Ende der Welt fahren, ist es mir ein Bedürfnis, Dir persönlich zu schreiben.
Wir denken oft an Dich und ich überlege, wie ich in Deiner Situation handeln würde. Ich weiß nicht, ob ich mich so überlegt und bewusst in mein Schicksal fügen könnte, wie wir es bei Dir erleben!
Auch meine Frau gibt zu, dass sie beim Lesen der Zeitung bei den Todesanzeigen auch auf das Geburtsjahr der Verstorbenen schaut. Man sieht so allmählich, wie auch unsere Jahrgänge auftauchen, wobei man natürlich hofft, noch nicht so schnell an der Reihe zu sein.
Andererseits weiß man jenseits der 60, die große aktive Zeit ist vorbei und was man jetzt noch erlebt ist ein Geschenk, das man dankbar annehmen muss.
Bei den Eltern haben wir erlebt, was bleibt, wenn jemand die Erde verlässt. Dies gilt auch für Personen, die sehr bedeutend waren, oder sich für solche gehalten haben. Mir ist das ein Zeichen, das eigene Leben nicht so wichtig zu nehmen, die Welt wird sich weiter drehen, auch wenn ich einmal nicht mehr dabei bin.
Dein Beispiel hilft zu einer solchen Einstellung...