Stellt Euch vor, ich war beim Frisör!

Normalerweise ist das keine Meldung wert. Meine Haare waren sowieso sehr dünn geworden und: lohnt sich das noch?
Aber heute war es so weit, mein Wirrkopf gefiel mir nicht mehr und ich bekam auch gleich einen Termin.
Als ich erklären wollte warum mein Haar so dünn ist, erklärte die Dame, die mich behandelte, dass sie schon gleich erkannt hat, dass das Folgen einer Chemo sind. Es wurde ein gutes Gespräch über Krebs allgemein daraus. Es tut gut, darüber zu reden, als wäre diese Krankheit eine selbstverständliche Sache. An anderen Geschichten sehe ich, dass ich eigentlich bis jetzt wirklich Glück hatte. Ein Gespräch beim Psychoonkologen hätte nicht besser sein können und so ist es wieder ein Tag mit einem freudigen Aspekt.
"HAAR-genau" kann ich empfehlen:
https://www.haargenau-regensburg.de/
Und dann kam auch noch die Bestätigung von meinem "Zweit-Meinung-Guten-Geist", dass ich auf dem richtigen Weg bin. Er erwartet mich fest zum "Prostatatag" am 18.11. und damit dürfte auch das Schiller-Konzert am 21.11. gesichert sein, für das ich schon Karten habe.  http://letztabent.blogspot.de/2017/06/nachlassen-der-geistigen-fahigkeiten.html

Der Augenblick - nahe am Himmel

Von einer guten Bekannten haben wir gestern einen schönen Kalender für 2018 bekommen
http://www.perspektive-kunst.de/Kunstkalender.html
Zu einem Gedicht, das sie dort veröffentlicht hat, und wo es um die Bedeutung des Augenblicks geht, musste ich ihr einen Kommentar schreiben:
Ihr Gedicht "Vita" gibt zu denken. Die Vergangenheit ist mir schon wichtig, ein Schatz in dem man blättern kann, und der Trost gibt, wenn es immer weniger wird, was man noch tun kann.
Die Zukunft: Da will ich gar nicht so genau wissen, wie sie aussieht. Trotzdem muss man sich damit befassen und darf nicht den Kopf in den Sand stecken.
Da ist es schon manchmal schwierig, den Augenblick zu genießen. Aber ein bisschen habe ich schon gelernt, wie auch kleine Dinge noch Freude machen. In diesem Sinne gehen wir jetzt auf die Dult und werden einen Fisch essen.

Wir haben das realisiert und obwohl mir manchmal gar nicht nach Dult war, wurde es ein schönes Erlebnis.

Es gab zuerst den leckeren Fisch.


Mich reizte dann das majestätisch drehende Riesenrad. Wenn man oben ist, fühlt man sich dem Himmel ein Stück näher, es gibt einen tollen Blick auf unsere schöne Stadt, aber es geht auch wieder abwärts, der Himmel will mich noch nicht behalten.

In dieses Gerät traute ich mich nicht mehr. Ich hatte aber ein kurzes Gespräch mit dem duften Typ, der die Karten verkauft, die Anlage fährt und seit 15 Jahren immer noch mit Begeisterung kommentiert und das Erlebnis akustisch untermalt.

Alles in Allem, es war wieder einmal ein schöner Tag, für den es sich lohnte, noch hier zu sein. Ich glaube, ich habe es heute geschafft, mich über den Augenblick zu freuen. Ob ich 2018 erlebe und den Kalender dann wirklich benutzen kann, sehe ich momentan gelassen.
Ich sehe gerade, dass ich im diesem August schon 16 Beiträge geschrieben habe! Sind es die Medikamente, dass ich zum "Quasselstrick" werde? Aber meine Frau freut sich, wenn ich viel rede und nicht schweigend in der Ecke sitze.

Die Fahrt geht weiter

Ich möchte noch bei dem Bild mit dem Boot bleiben. Heute erhielt ich den Befund: Es ist zwar beschädigt, aber stabil. So gelingt es vielleicht noch, ein paar kleinere Wellen zu überstehen.
Mit dem Ziel der Fahrt haben sich ja mittlerweile alle abgefunden.
Da ich mir nicht vorwerfen lassen will, ich hätte nicht alles versucht, geht es demnächst in die Welt der Radioaktivität. Muss mir doch wieder das Periodensystem aufhängen, damit ich bei Radium223,  Lutetium177, Actinium225, Gallium68 usw. mitreden kann.
Wenn nicht die große Welle kommt, oder die Katze die Lust am Spielen verloren hat...

Rückblick auf das "Tantentreffen"

Wir waren eine tolle Versammlung, ich durfte wieder an den Grill, Trudl fehlte, dafür war wieder ein neues Gesicht dabei und die jungen Leute zeigten ihre Fähigkeiten.
Ich hatte alte Erinnerungen aus der Kiste geholt und dazu gehörten auch Lieder, die wir Alten vor mehr als 50 Jahren gesungen haben. Leider habe ich von "Wiegende Wellen auf wogender See" keine Aufnahme von uns und muss daher auf Youtube verweisen: https://www.youtube.com/watch?v=ydnGj8y903w
Ich sang das Lied gerne und habe auch bei unseren Seereisen gerne das Meer beobachtet. Heute erinnert mich das an meine Situation: Bei stürmischer See sitze ich in einem kleinen Boot. Die Wellen sind wie Gebirge. Ich habe nur Ruder um ein bisschen zu arbeiten, ob ich oben bin oder in einem Wellental, wo ich Angst haben muss, dass die nächste Welle über mich schwappt. Ich habe Helfer (in weißen Kitteln), die mir schon viel geholfen haben. Ohne sie wäre ich vielleicht schon untergegangen und über Funk berichte ich hier. Aber irgendwann kommt die ganz große Welle, wo keiner mehr helfen kann und mich die Kräfte verlassen. Für den Fall, dass ich nur noch hilflos herum zappeln werde, bevor ich jämmerlich untergehe, habe ich vorgesorgt und das ist gut so ...

Nebenwirkungen

Es gibt Patienten, die den Beipackzettel grundsätzlich nicht lesen, und andere, bei denen garantiert die Nebenwirkungen auftreten, von denen sie gelesen haben. Ich liege so dazwischen, denn ich will genau wissen, was ich da so "einwerfe" und beobachte meinen Körper dann schon besonders,
Der Strahlentherapeut hat mir "Lyrica" empfohlen und ich habe es nun auch als Pregabalin bekommen. Er meinte, dass es sich bei meinen Kopfproblemen vielleicht um neuropathische Schmerzen handeln könnte, die man damit lindern kann. Der Beipack liest sich fast wie ein Krimi, hier ein Auszug:

Sehr häufige Nebenwirkungen:
Benommenheit, Schläfrigkeit.

Häufige Nebenwirkungen:
Appetitsteigerung, Übersteigerung (Euphorie), Verwirrung, Reizbarkeit, Libido-Verringerung, Haltungsstörungen, Bewegungsstörungen, Gangstörungen, Zittern, Sprechstörungen, Gedächtnisstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen, nervliche Missempfindungen, Verschwommensehen, Doppelbilder, Schwindel, Erbrechen, Mundtrockenheit, Verstopfung, Blähungen, Erektionsstörungen, Trunkenheitsgefühl, Abgeschlagenheit, Wasseransammlungen in Armen und Beinen, Wasseransammlungen im Gewebe (Ödeme), Gewichtszunahme.

Die gelegentlichen und seltenen Nebenwirkungen will ich ihnen ersparen. Da gibt es nichts, was es nicht gibt z.B: Wahnvorstellungen, Panikattacken, Ruhelosigkeit, Aufregung, Depression, Niedergeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Persönlichkeitsstörungen,
aber auch: Enthemmung, gehobene Stimmungslage,

Das wird ja was, wenn ich Pregabalin vorsichtig "einschleiche", wie mir empfohlen wurde. Da bleibe ich heute lieber noch bei ein klein bisschen mehr Morphin, um das Treffen mit meinen Schwestern zu überstehen 😏

Wieder 4 Wochen

Schon vor drei Jahren habe ich darüber nachgedacht, dass mein Leben nun im 4 Wochen Rhythmus läuft. So war es auch heute. Die zwei Ärzte, die ich besuchte bedauerten ehrlich, dass sie keine Hilfe bei meinen Kopfproblemen sehen. Aber ich bekomme wieder 100 Tabletten Morphin, mit denen ich zum nächsten Termin durchkomme.
Das Unausgesprochene? Mein Onkologe sieht durchaus ein, dass der Zahnarzt keinen Sinn in einer großen Zahnbehandlung sieht. Auf die Frage, "wie lange noch", meinte er mit einem gewissen Stolz, dass wir doch schon ordentlich Zeit gewonnen hätten. Er nahm sich auch Zeit, sich für meine persönlichen Verhältnisse zu interessieren, und das nicht nur aus Höflichkeit.
Dann kämpfe ich halt noch ein bisschen weiter und hoffe, beim nächsten Familienfest noch einmal aktiv sein zu können.
http://letztabent.blogspot.de/2016/08/geschwistertreffen.html
Meine Kinder nennen es "Tantentreffen" und kommen aber gerne.

Wie geht es Dir ?

Im allgemeinen beantworte ich diese Frage einfach mit "schlecht" und bitte darum, das nun nicht weiter erklären zu müssen.
Morgen muss ich aber meinem Arzt Rede und Antwort stehen und ich weiß, wie wichtig für den Arzt ist, dass ich meinen Zustand beschreibe.
In der ersten Phase der Xtandi Therapie kam ich mit 3 mal 10 mg Morphin aus, heute brauche ich schon bis zu 5 mal diese Tablette.
Ich gehe relativ spät ins Bett.
Dem ersten Aufwachen gegen 3 Uhr folgt ein zweites Aufwachen im Morgengrauen. Da habe ich dann Zahnschmerzen, Pfeifen im linken Ohr, Mundtrockenheit bis hin zu Schmerzen und die bekannte Gefühllosigkeit der linken Schädelhälfte. Massive Doppelbilder sorgen dafür, dass ich erst einmal herumtaumle und ein Auge schließen muss, um mich zu orientieren. Spätestens dann muss ich eine Tablette nehmen, Ich habe schon mit Erfolg ein Capros 10mg (schnell wirkendes Morphin) genommen. Aber die allgemeinen Knochenschmerzen, wie ich sie in   http://letztabent.blogspot.de/2017/07/schmerzen.html  beschrieben habe, sind (noch) nicht wieder da, bzw. werden ausreichend unterdrückt. Nur die Füße sind morgens oft seltsam dünn und tun weh. Die Stimmung ist mies und ich bin froh, noch einmal mindestens zwei Stunden schlafen zu können.
Gegen 9 Uhr erwachen dann - wohl auch als Wirkung der Morgentablette die Lebensgeister. Zum Frühstück versuche ich alles möglichst in winzige Stücke zu schneiden, damit ich sie in dem ganz kleinen verbliebenen, schmerzarmen Kaubereich rechts noch bearbeiten kann. Ich habe versucht, meinen Mund umzuerziehen, dass er auch auch rechts kaut, geht einfach nicht. Nach dem Frühstück gleich Zähneputzen und zuletzt mit Hilfe der Munddusche alle Speisereste aus den Zahnruinen zu entfernen. Mit der Zunge fühle ich, wie schlimm gerade die Weisheitszähne aussehen müssen und ich muss darauf achten, dass ich mich an den scharfen Kanten nicht verletzte.
Nach dem Frühstück habe ich eine relativ gute Phase und freue mich, wenn ich mich nützlich machen kann und z.B. mit dem Auto zum Einkaufen fahren kann. Ja, das geht noch, aber ich achte sehr darauf, hier kein unnötiges Risiko einzugehen! Der Köper ist noch erfreulich stabil und leistungsfähig.

Mittags wieder der gleiche Kampf mit dem Essen und der Kauarbeit. Schön ist es, ein Weißbier genießen zu können.
Wenn ich das Morphin zu spät nehme, kippt die Stimmung. Ich freue mich auf einen Mittagsschlaf, eine halbe Stunde reicht. Darauf folgt wieder eine Aktivphase - zu tun gibt es immer was, auch bei diesem schönen Sommer im Garten - ich versuche, viele Dinge zu regeln, um einmal kein Chaos zu hinterlassen, wenn ich nicht mehr da bin.
Abends sitze ich viel mit meiner Frau vor der Glotze, wobei ich mich aber auch manchmal ausklinke, und in mein Reich, den Keller, gehe. Später sitze ich dann oft noch am PC und schreibe z.B. in meinen Blog.
So ist zur Zeit, der Alltag! Ich weiß, mit dem kaputten Kopf muss ich leben. So wie einige Therapien, die ich schon hatte, wird auch Xtandi - ich vermute bald - zu Ende  gehen und dann sind die gesicherten Therapien eigentlich aufgebraucht. Mal sehen, was meine Ärzte noch vorschlagen?
Aus Berichten weiß ich, dass es anderen Krebskranken noch viel, viel schlechter geht. Trotzdem kommt schon gelegentlich das bekannte Gefühl, "warum gerade ich" und die Traurigkeit, mich von immer mehr Dingen, wie z.B. auch Radfahren, verabschieden zu müssen.

Lebensfreude ?

Manchmal wundere ich mich selbst, dass ich so etwas noch habe. Rein objektiv habe ich wenig Grund dazu. Die letzte gesicherte Therapie scheint zu Ende zu gehen und nächste Woche ist wieder Krankenhaus-Termin mit Staging. Eine Runde Xtandi geht vielleicht noch, aber sonst kenne ich nur noch recht unsichere Optionen, die mir angeboten werden können.
Ist es Charakterstärke, für die sich der Patient bewundern lässt, oder sind es die Tabletten? Wenn ich einmal das Morphin vergesse und zu spät nachlege, merke ich das schon - und meine Frau auch.
Vielleicht erwecke ich manchmal den Eindruck, ich hätte mich ganz "cool" auf das Ende vorbereitet, aber im Inneren tut der Abschied schon sehr weh. Ich bin selbst gespannt, wie hoch der Leidensdruck ansteigen muss, bis ich wirklich ernst mache und "ganz leise Servus" sage.
Jetzt, wo ich mich schon von der Nordsee verabschiedet habe, eine kleine Hoffnung keimt noch, dass ich wenigstens Kranzbach noch einmal erlebe.
Es ist Sonntagmittag, die Mittags-Tablette scheint zu wirken, ich krabble jetzt mal aus meinem Loch und kümmere mich um das Mittagessen und die Getränke dazu!

Tschüß Fedderwardersiel

Ein neuer schmerzhafter Abschied zeichnet sich ab: die Fahrt ist einfach zu weit und mein Zustand ist zu unkalkulierbar, als dass ich noch einmal einen Aufenthalt in unserem Ferienhaus planen könnte. 30 Jahre waren wir regelmäßig an der Nordsee im schönen Butjadingen und haben dort viel erlebt. Die Kinder waren dabei und fuhren auch als Erwachsene noch gerne mit. Vor sieben Jahren erfüllten wir uns einen Traum und kauften so ein Nurdachhaus. Nun bleibt mir nur noch als Aufgabe, einen Weg zu suchen, dass das Haus richtig betreut wird, bis es einmal komplett in die Verantwortung der Erben fällt 😟.
Sie können das Haus gerne buchen, es ist wirklich eines der schönsten im ganzen Ferienpark:
http://www.nordsee-ferienpark.de/Buchung-Ferienhaus-Fedderwardersiel-Nurdach-136-Nurdach-mit-Wigwam-133.html

Jack berichtet

Hier ein Auszug aus den Berichten von Jack, der als Hobby "Uroonkologie" angibt und sogar ein interessantes Lexikon anbietet: http://prostatakrebs-tipps.de
Es zeigt, dass auch bei super kleinem PSA die Lebensqualität gewaltig in den Keller gehen kann. Da kann ich schon Angst bekommen, wenn nun auch noch die letzten Therapien, die mir bislang erspart blieben, in Betracht gezogen werden.
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02.02.2017 0.04 30.01.17
PSA-Wert: 0,036 am 30.01.2017, keine Schmerzen mehr von der Metastase in LWK 1.
Zytiga und Xofigo scheinen gut zu wirken.
Problem habe ich mit Bauch, Völlegefühl, Schmerzen im Oberbauch, Blähungen.

Krankenhaus Bietigheim-Bissingen, auf Notfallstation, dann Palliativstation: 30.01 bis 02.02.2017
Ich war jetzt 4 Tage im Krankenhaus das zu untersuchen: Reizmagen, entzündete Bauchschleimhaut, kleine Zyste an einer Niere.
Die Ärzte Sagen, es sind die Nebenwirkungen von den Krebsmedikamenten, ich muss damit leben und die Symptome kann ich mit Medikamenten mildern.
 
19.02.2017 0.04 30.01.17
Am 10. Feb hatte meine vierte Xofigo Infusion.
Die Nebenwirkungen sind so stark, dass ich seit der dritten Infusion im Januar kaum aus dem Bett komme.
Ich fühle mich wie vergiftet: Übelkeit, Schwäche, kein Appetit, aufgeblähte Bauch, Kratzen im Hals (Husten), innere Hitze, Schlafstörungen.
Seit November (Anfang von Xofigo) habe ich 9 kg abgenommen.

Seit 14 Feb nehme ich keine Zytiga, mehr, kein Prednisolon, kein Tilidin gegen Schmerzen.
Die Nebenwirkungen von Xofigo sind geblieben.
Zum Glück habe ich keine Metastasen-Schmerzen mehr, also Xofigo wirkt.
Ich habe mich entschlossen die 2 weitere Infusionen wegen Nebenwirkungen nicht mehr machen lassen.
Ich will wieder "Leben", nicht nur immer schwächer im Bett bleiben.