Selig sind die Unwissenden

Wenn Du die Diagnose "Krebs unheilbar, nur noch palliativ behandelbar" bekommst, steht natürlich ganz groß die Frage im Raum: Wie lange habe ich noch?
Die SZ berichtet heute über die Arbeit von Psychologen: "Die Menschen haben Angst vor vorauseilendem Bedauern". Insbesondere risikoscheue Menschen pochten in der Studie auf ein Recht auf Nichtwissen. Und je älter die Befragten, desto größer ihre Präferenz für freiwillige Ignoranz. Nur eine Gruppe stach heraus: Religiöse Menschen legten im Vergleich den größten Wert darauf, alles zu erfahren. Regelmäßigen Kirchgängern macht das eigene Schicksal offenbar weniger Angst.
Seit jeher kämpft die Menschheit darum, Ungewissheiten zu reduzieren. Dennoch gilt: Ungewissheit ist die Würze des Lebens, die allerdings stetig zurückgedrängt wird. Patienten sind aufgerufen, persönliche Krankheitsrisiken quantifizieren zu lassen, oder sollen auch ohne Beschwerden Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen.
Dem gegenüber steht das Bedürfnis nach Nichtwissen, das in uns schlummert. Auch eine Wissensgesellschaft sollte ein Recht darauf verteidigen. Anders gesagt: Liebe ohne Ungewissheit kann es nicht geben.
http://www.sueddeutsche.de/wissen/psychologie-bitte-die-zukunft-nicht-verraten-1.3390302
Auch ich habe für mein Ende keine belastbare Deadline. 4 Chemotermine in 14 Tage Abstand stehen heute in meinem Kalender. Das reicht noch über Ostern 2017 hinaus. Der Arzt sieht aus seiner Erfahrung wohl eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass ich sie wahrnehmen könnte. Darf ich das nun als die Würze meines restlichen Lebens sehen?

Die Menschen werden immer älter

90 Jahre soll die durchschnittliche Lebenserwartung bald betragen! Gleichzeitig steigen die Ausgaben im Gesundheitswesen und es kommen Forderungen, dass länger gearbeitet werden muss.
http://www.onetz.de/deutschland-und-die-welt-r/vermischtes-de-welt/2030-geborene-kinder-koennten-lebenserwartung-von-90-jahren-erreichen-menschen-leben-laenger-d1732172.html
Die reine Lebenszeit ist eine einfach messbare Größe. Wie es den Betroffenen mit dieser Zeit geht und was sie damit machen, oder noch in der Lage sind zu machen, ist schwierig zu beurteilen.
Durch meine Krankheit erlebe ich das Altwerden im Zeitraffermodus. Schon jetzt sehe ich, die Realität an mir und meiner Frau vorbeirauscht. Was würde ich denn in den fast 20 Jahren, die den Gesunden in meinem Alter nun geboten sind, noch sinnvolles machen können?
Mir ist immer in Erinnerung, wie meine Frau oft angesichts alter Leute entsetzt sagte: "So alt will ich nicht werden." Ich selbst bekomme auch immer das Grausen,  wenn ich in Situationen bin, wo sich nur Alte versammeln - und das ist meistens in der Kirche der Fall. Aber das ist ein anderes Kapitel.
Morgen werde ich jedenfalls wieder antreten, um mit Hilfe einer Docetaxelinfusion (wird wohl auch um die 500€ kosten) einen weiteren Lebensmonat zu gewinnen.
Es gehört wohl zum Irrationalen am Menschen, dass man hohen Aufwand treibt, um das Leben um Monate zu verlängern, auf der anderen Seite aber anerkannte Risiken für Krebs locker für ein kleines, leicht vermeidbares Vergnügen in Kauf nimmt. Meine Frau weiß, was ich meine.

Die Türe vor 29 Jahren

Meine Frau schrieb lange Zeit regelmäßig für unsere Zeitung und sie liebte damals schon allgemeine Themen, die heute wieder eine ganz andere, neue Bedeutung bekommen haben:
Eine Tür öffnet sich und viele Wege tun sich auf
Manchmal gibt es Situationen im Leben, da steht man wie vor einer Tür, weiß oder glaubt zu wissen, was sich dahinter verbirgt, und hat trotzdem ein wenig Angst, sie zu öffnen. Denn irgendwie spürt man, dass es, auch wenn man es zu kennen glaubt, doch anders sein wird, als in der Vorstellung. Die Dinge haben oft ein Eigenleben, eine Weiterentwicklung, die wir nicht immer steuern können...
Eine solche war für mich zum Beispiel die Zeit, in der ich wusste, dass ich in ein Internat kommen sollte, weit weg von zu Hause. Ich war elf Jahre damals, kann mich aber an meine Empfindungen und Gefühle noch genau erinnern. Ich war schon angemeldet, und meine Mutter nähte wochenlang Namensschildchen in Kleidungs- und Wäschestücke. Je höher der Stapel wurde, der "fertig" war, desto mehr wuchsen Angst und Beklommenheit in mir. Wie war das Leben in einem Internat? Wie würde es mir gehen allein und fremd im fernen Rheinland? Sicher, ich hatte die üblichen Jungmädchenbücher übers Internatsleben gelesen (die auch heute noch "in" sind, wie ich bei Sabine feststelle) - doch war ich skeptisch. Mir war da alles zu rosig dargestellt. Auch die Beschreibungen meiner Eltern, die ich zunehmend mehr bedrängte, mir Einzelheiten von diesem Internat zu erzählen - nahm ich eher mit Skepsis zur Kenntnis. Wie ein schmaler, langer Gang führte alles auf diese Tür "Internat" zu. Fluchtmöglichkeiten gab es nicht. Und als ich dann davor stand, blieb mir gar nichts anderes übrig, als sie aufzumachen.
Bei der nächsten Tür, von der ich erzählen will, war es ganz anders. In dem Moment, als sie aufging, empfand ich ein Glücksgefühl wie niemals vorher. Es war auf einem Waldweg, an einem Spätsommertag mit strahlend blauem Himmel und zwitschernden Vögeln. Eine Situation, die jedem Kitsch- und Liebesroman alle Ehre gemacht hätte. Und ich spürte das auch so intensiv, dass ich die ganze Szene noch heute, über zwanzig Jahre später, genau vor mir sehe. Da nahm mich mein Mann in die Arme und fragte, ob ich für immer bei ihm bleiben wolle. Und die Tür, die sich durch die Antwort auf seine Frage öffnete, führte dann auf einen Weg, der mein ganzes weiteres Leben bestimmen sollte.
Und noch ein letztes Türerlebnis - ein für mich recht schwieriges und schmerzhaftes, wobei das mit der Tür ganz wörtlich genommen werden kann. Ich musste sie öffnen, immer wieder neu, damals, als Florian geboren war. Ich musste durch diese Tür, über eine steile Treppe, einen langen Flur entlang, bis ich endlich bei ihm war, in der Frühgeborenenstation eines Münchner Krankenhauses. Doch ich durfte ihn immer nur sehen, war durch eine dicke Glasscheibe von ihm getrennt. Konnte ihn anschauen, wie er da lag in seinem Inkubator (wenn man selbst mal ein Kind drin liegen gehabt hat, sieht man diese Geräte mit ganz anderen Augen!), zart und zerbrechlich, keine vier Pfund schwer, Schläuche in Kopf und Nase, die kleinen, zittrigen Ärmchen festgebunden, damit er sie nicht herausziehen konnte . . .
Immer wieder stand ich da, und während ich ihn betrachtete, mich über jeden noch so winzigen Fortschritt freute, gingen mir viele Gedanken durch den Kopf. Ich hatte mir mein Mutter-sein, meine ersten Schritte auf diesem Weg ganz anders vorgestellt. Sie waren schwierig und ich brauchte eine Weile, bis ich mich zurechtfand, denn alles sah so ganz anders aus, als ich es mir vorgestellt hatte.
Das ist eben die Sache mit der Tür. Sie verbirgt das, was hinter ihr liegt, man muss mit Überraschungen und auch Enttäuschungen rechnen, man muss auf Vielerlei gefasst sein, muss das, was kommt, erfassen, muss sich damit befassen. Der Weg, der hinter der Tür liegt, kann angenehm sein, gradlinig - oder auch steinig, wirr, ungeordnet, kurvig und steil, kaum erkennbar. Vielleicht ist es auch ein Weg, den man erst suchen muss, bevor man auf ihm gehen kann.

(Artikel gekürzt, erschien am 9. Januar 1988)

Welche Bedeutung der Begriff Türe für uns noch bekommen würde, war der Autorin vor fast 30 Jahren nicht bewusst. Aber in unserem Keller erinnert heute ein Messgerät an einer Türe daran, dass es Türen gibt, die uns bei Bedarf in eine ganz andere Welt führen, wenn wir glauben, es ist genug ...

Epilog

Ich studierte vor 50 Jahren "Nachrichtentechnik", wie man es damals nannte, meine Frau Germanistik und Theaterwissenschaft. Die Welt des Theaters war mir fremd und gerne ließ ich mich in dieses Gebiet einführen. Dabei lernte ich, wie bedeutend der Schluss eines Stückes sein kann. Schlussworte sind besonders bei dramatischen Werken gebräuchlich und sollen meist Gedanken des Dichters ausdrücken oder Fragen beantworten, die im Buch oder im Theaterstück offengeblieben sind, oder geben „die Moral von der Geschichte“. So steht jedenfalls in Wikipedia.
Die Phase, die ich nun 3 Jahre nach der Diagnose lebe, erinnert mich an solch einen Epilog. Ein bewegtes Leben bekam durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit - schon etwas brutal - eine neue Richtung.
Gestern sah ich diese DVD. Obwohl mir alles dort gebotene bekannt ist, haben mich die Interviews mit den Betroffenen sehr berührt, weil sie genau das wiedergeben, was mich in den vergangenen Jahren bewegt hat. Ich kenne keine Krankheit, die dem Patienten so viel Zeit lassen kann, ein "Schlusswort" zu seinem Leben zu erarbeiten, wie ich es versucht habe.
Es ist klar, dass ich alle Möglichkeiten, noch weiter zu leben, nutzen werde. Aber der Tod hat irgendwie seinen ganz großen Schrecken verloren.

Transfer - Der Traum vom ewigen Leben

Gestern bei ARTE gesehen: Minimalistisches Sci-Fi-Drama, in dem gebrechliche Reiche die Körper von bettelarmen Afrikanern bewohnen: eine Meditation über ethische Grundfragen.
In der nahen deutschen Zukunft bietet eine findige Firma ein revolutionäres Geschäft an: Einen permanenten Persönlichkeitstransfer in einen jungen und gesunden Körper. Das reiche, aber alte und kranke (die Frau hat Krebs, Prognose noch 2 Monate) Ehepaar Hermann und Anna lässt sich trotz moralischer Skrupel auf das Experiment ein und findet sich in zwei schönen, jungen afrikanischen Wirtskörpern wieder. Deren Persönlichkeiten erwachen jede Nacht für wenige Stunden und sind über ihr Schicksal entsetzt.
In einer Sitzung werden die Informationen aus dem Gehirn der Alten auf die Wirtskörper übertragen, so dass sie dann tagsüber normal agieren können. Ich wünsche mir auch einen neuen Kopf - wenigstens einen halben. Aber dies hier scheint mir keine Lösung zu sein. Für mich lerne ich, mich dem Schicksal zu fügen, wie es schon so viele vor mir bewältigt haben!
http://www.kino.de/film/transfer-der-traum-vom-ewigen-leben-2010/

Sieben Rosen

Sie sollen Zeichen für die Lebensjahrzehnte sein, die meine Frau nun schon erlebt hat, den größten Teil der Zeit mit mir. Drei weitere Jahre sind heute noch voll geworden, bei denen unklar war, wie viel davon wir noch gemeinsam erleben würden.
Ich habe versucht die vergangene Zeit etwas zu beschreiben und wir konnten einen guten Tag verbringen, auch wenn ich merkte, dass viele Dinge für mich anstrengender werden. Trotzdem bleibt eine gute Erinnerung an diesen Tag und wir danken allen, die dazu beigetragen haben.

Persönlicher Diagnose-Jahrestag

In Kürze werden es drei Jahre, dass ich die Diagnose zu der Krankheit bekam, die ich sicher schon viele Jahre zuvor mit mir getragen habe. Außer der Aussage, dass nur noch palliativ behandelt werden kann, gab es im Februar 2014 keinerlei belastbare Prognosen. Drei Jahre - bei akzeptabler Lebensqualität - konnte niemand versprechen.
Ich danke allen Ärzten und Helfern, sowie den gleichgesinnten Betroffenen in der Selbsthilfegruppe und den Internetforen, die mir geholfen haben, die Zeit zu gestalten.
Es gab unwahrscheinlich viel zu lernen und ich erlebte tiefe menschliche Begegnungen, die ohne die Krankheit wohl gar nicht zustande gekommen wären.
Dass die Krankheit fortschreiten wird, war klar. Aber zu erfahren, dass wohl allmählich wirklich alle Therapien verbraucht sind und es ernst wird, ist eben doch noch einmal etwas anderes.
Es könnte sein, dass es hier in meinem Blog stiller wird, und ich bitte alle, die vielleicht noch auf Nachrichten warten, um Nachsicht.

Angst

Vor einem Jahr war für mich der schlimmste Tag des Jahres 2016. Die Urologen konnten nichts mehr für mich tun und ich hatte meinen ersten Termin bei den Onkologen. Mir ging es so schlecht, dass ich mich nicht stark genug für die Chemo fühlte, die mir von allen empfohlen worden war.
Und dann geschah am Faschingsdienstag auch noch das schreckliche Eisenbahnunglück bei Bad Aibling! Ich haderte mit meinem Schicksal - warum saß nicht ich vorne in einem dieser Züge ???
Morgen gehe ich mit sehr gemischten Gefühlen zu dem Termin in der onkologischen Ambulanz. Eine zweite Runde Docetaxel-Chemo hat begonnen...

Welt-Krebs-Tag

Hat jemand was mitbekommen, von diesem Tag? Mir ging es eigentlich ganz gut, vielleicht zehre ich noch von der im Kranzbach getankten Energie?
Jedes Jahr am 04. Februar findet der Welt-Krebs-Tag (World Cancer Day) statt, der von der UICC, der Union internationale contre le cancer – zu Deutsch Internationale Vereinigung gegen Krebs – koordiniert wird. Die internationale Organisation mit Sitz in der Schweiz widmet sich der Erforschung, Prävention und Behandlung von Krebserkrankungen und umfasst 276 Mitgliederorganisationen, die sich auf über 86 Länder der Erde verteilen. In Deutschland gehören die Deutsche Krebsgesellschaft, das Deutsche Krebsforschungszentrum sowie die Deutsche Krebshilfe zu den Mitgliedern und Teilnehmern am Welt-Krebs-Tag.
Der Welt-Krebs-Tag gibt in jedem Jahr Anlass, über das Thema Krebs aufzuklären. Dazu gibt es weltweite Kampagnen und die vielfältigsten Veranstaltungen, Gesundheitstage, Vorträge und Aktionen zum Thema Krebs. Thematisiert werden dann z. B. die Prävention und Früherkennung oder die Therapie und die Auswirkungen der Erkrankung. Immerhin zählt Krebs zu den Krankheiten, die von den Deutschen am meisten gefürchtet werden, obwohl sich die Heilungschancen in den vergangenen Jahrzehnten zunehmend verbessert haben. Vielfach ist nicht bekannt, dass einige Krebserkrankungen heutzutage bereits wesentlich häufiger gute Therapie- und sogar Heilungschancen haben. 
Aus: http://www.curado.de/welt-krebs-tag-25449/

Wendepunkte

Es ist kaum zu glauben, wie viele Bücher es zum Thema Sterben gibt. Aus der Sammlung meiner Frau habe ich mir eines herausgegriffen, da man hier in den Bergen gut nachdenken kann. Es heißt: "Gut Sterben". Wer wissen will, welche Möglichkeiten ihr oder ihm am Lebensende bleiben, tut gut daran, dieses Buch zu lesen“ (Dr. Timothy E. Quill, Direktor des Palliativ-Progamms der Uni Rochester, New York). Wie wünschen wir uns unser Ende? In Frieden, in Würde und selbstbestimmt. Wir werden immer älter. Der medizinisch-technische Fortschritt hilft uns dabei. Das ist schön. Aber was geschieht, wenn wir schwer krank werden? Die moderne Medizin in den Industriestaaten stellt Ärzte, Patienten und ihre Angehörigen vor ein Problem: Sollen sie Schwerstkranken helfen, ihr Leben zu beenden? Wer entscheidet, wann ein Leben zuende gehen soll, wenn die Betroffenen selbst nicht mehr mitsprechen können? Können Patientenverfügungen Klarheit schaffen? Und wie müssen sie formuliert sein, um Sicherheit in allen rechtlichen und medizinischen Grenzfällen zu schaffen?
Dieses Buch erläutert die Problematik am Beispiel von zahlreichen Patientengeschichten. "Dr. Wanzer bringt in dieses wunderbare, warmherzige und weise Buch nicht nur seine jahrzehntelange Erfahrung als praktizierender Hausarzt ein, sondern auch seine Perspektive als führender Vertreter der Bewegung für Patientenrechte“, urteilt Professor Charles H. Baron von der renommierten Boston College Law School.
Mein Kommentar: In dem Buch werden zwei Wendepunkte definiert: Der erste spielt sich ab, wenn klar ist, dass keine Heilung möglich ist, also nur noch palliativ behandelt werden kann. Hier hat schon ein Umdenken stattgefunden, jedenfalls habe ich erlebt, dass ich sehr großzügig mit Schmerzmitteln versorgt werde. Es gibt aber Fälle, wo auch das nicht mehr reicht und hier sei der Patient am zweiten Wendepunkt angekommen. Die Beschwerden werden so, dass eine Beschleunigung des Sterbeprozesses gewünscht wird. Damit umzugehen ist bei uns leider sehr schwierig geworden, wie ich neben eigenen Erfahrungen auch in Facebook Diskussionen gesehen habe.
Gut sterben: Würdevoll, friedlich, selbstbestimmt Taschenbuch – 10. Januar 2009 von Joseph Glenmullen (Autor), Wolfgang Prosinger (Nachwort), Andreas Simon dos Santos (Übersetzer)

Wenn ich noch einmal lebte, dann würde ich

"Hier sterben, aber noch nicht in diesem Jahr", hat hier einer auf die Tafel geschrieben, die auch ich schon oft benutzt habe.
Die Aussage ist nicht ganz logisch, aber doch zum Nachdenken. Es ist ein Geschenk, hier noch einmal die Seele baumeln lassen zu können. Beim Packen dachte ich an unsere vielen großen Reisen und es kam schon etwas Wehmut auf. Aber der Aufenthalt hier im Kranzbach ist Ersatz für eine Kreuzfahrt und schon die Tiefenentspannungsmassage heute war die Reise wert, wie man an meinem großen Zeh rechts im Bild deutlich erkennen kann. Hoffen wir, dass die "Krebs-Katze" so schnell nicht wieder zuschlägt!