Weihnachten ist vorbei - geschafft - einen Kollegen gefunden!

Es war ein schönes Fest und ich möchte allen danken, die geholfen haben, dass es in guter Erinnerungen bleiben wird, auch wenn ich manchmal schon ziemlich fertig war und das Morphin steigern musste. Unser kleines Bäumchen im Garten wird uns noch in das neue Jahr hinüber leuchten.

Vielen meiner Generation ist Frank Zander (75) ein Begriff. ER WURDE BEREITS OPERIERT
Seit einiger Zeit kursiert das Gerücht, Frank Zander sei an Krebs erkrankt. In BILD bestätigt er jetzt: „Bei mir wurde Prostata-Krebs entdeckt!“
Dabei sei es wichtig darüber zu reden, so der Musiker.  Seine Botschaft an seine Fans:  „Geht zum Arzt, macht die Vorsorge-Untersuchung! Seid nicht so feige.“ Denn das Problem sei, dass nicht offensiv genug mit der Krankheit umgegangen werde. Das Bewusstsein auf seinen Körper aufzupassen, die Möglichkeit, dass jeder krank werden könne, sei nicht in den Köpfen der Menschen. Viele fänden das Thema unangenehm, schöben es weg. Genau das sei falsch, meint der Sänger. Ein sehr nettes Interview in:
http://www.bild.de/regional/berlin/frank-zander/so-gehts-ihm-nach-der-krebs-diagnose-54036016.bild.html
Wenn ich dann lese: "Der Krebs hat nicht gestreut, es ist alles in Ordnung", so ist das natürlich schon eine kleine Ohrfeige an mich, wo ich doch spüre, dass nun auch die letzte einigermaßen komfortable Therapie zu Ende geht ...

Weihnachten

Liebe Bärbel, liebe Kinder, liebe Verwandte, Freunde und Bekannte!
Ich bemühe mich ehrlich, Euch nicht die Weihnachtsstimmung zu verderben. Ich selbst leide auch an dem Wechselbad der Gefühle, Schmerzen und Beschwerden. Aber bald ist Heilige Nacht - keine Zeit zum Jammern.

IT IS TRUE: THINK POSITIVE AND POSITIVE THINGS WILL HAPPEN!

Eindeutige Signale auf dem letzten Weg

Vor einem Jahr schrieb ich:
http://letztabent.blogspot.de/2016/11/das-leben-kann-schon-sein.html
Auch dieses Jahr waren wir wieder auf dem großen Christkindlmarkt - und wir waren echt froh, als wir wieder zuhause waren. So viele Leute, so lange in der Kälte herumstehen, der Weg über das historische Pflaster, wo ich Angst habe, dass meine Frau stürzt. Es macht nicht mehr wirklich Spaß. Die Morphindosierung und der zeitliche Ablauf spielen eine ganz wichtige Rolle. Da hilft nur noch, Morphin doch langsam wieder etwas hochfahren, es steht ja Weihnachten vor der Tür, ganz gemütlich zuhause!
Doch von einem Erfolgserlebnis kann ich berichten: Die geliebte Kitchen Aid meiner Frau hatte einen Getriebeschaden (Bild). Es erwachte noch soviel Forscherdrang in mir, dass ich das Gerät erst einmal zerlegte und dann reparierte. Das sind die kleinen Freuden des Alltags, wenn ich sonst auf immer mehr verzichten muss. Dem neuen Jahr sehe ich skeptisch entgegen, wünsche aber allen ein frohes Fest und guten Rutsch !

Kein Fortschritt

Gestern war ich mit meiner Frau beim Onkologen zur Besprechung des letzten CTs! Abgesehen vom weiteren Anstieg des PSA, gibt es unter Xtandi keinen Fortschritt im Krankheitsverlauf, obwohl ich die durchschnittliche Überlebensdauer mit dieser Therapie schon ausgeschöpft habe. Eigentlich sollte ich mich darüber freuen! Aber so wie bei den unterschiedlichen Sichtweisen zu "Glas halbvoll oder halbleer", sehe ich das je nach Stimmungslage verschieden. 2017 war reich an Erlebnissen, für die es sich gelohnt hat, noch zu leben. Oft hatte ich in dem Bewusstsein, es könnte das letzte Mal sein, alle Kräfte dafür mobilisiert. Das mache ich nicht mehr. Auf der Basis der noch vorhandenen Lebensqualität muss ich für 2018 eine neue Zielrichtung für mein Leben suchen. Meine Familie, Freunde und Bekannte werden das schwer verstehen aber vielleicht akzeptieren. So versuche ich erst einmal ein ruhiges Weihnachtsfest.

Träume wurden wahr

Nach einem wunderschönen Aufenthalt im verschneiten Kranzbach schafften wir es auch noch, unsere junge Familie mit den Enkeln in der Schweiz zu besuchen.
Dazu gehört traditionell auch ein Gang durch das festlich leuchtende Zürich. Die Krankheit hat das gnädig toleriert, doch nun ist Schluss!

Ich will meine Aktivitäten nicht mit einer Katastrophe beenden und alles lässt sich nicht mit Morphin wegbügeln.
Morgen geht es zum Zahnarzt - oh Schreck - und nächste Woche zum Onkologen ...
Zum bevorstehenden Neuen Jahr sage ich am besten gar nichts!

Wenn ich mal sterben muss

Meine Tochter erzählte mir, dass ihr die Tränen kamen, als sie dieses Lied von Matze Rossi zum ersten Mal hörte, weil es so gut auf ihren Papa passt. Mir ging es genau so:

Wenn ich mal sterben muss und nicht mehr bin
sollt ihr zusammen kommen und ein paar Tage für mich singen
All die Menschen, die ich je getroffen hab
Was für ne Vorstellung gemeinsam an meinem Grab

Wenn ich mal sterben muss und nicht mehr bin
sollt ihr zusammen kommen und ein paar Tage für mich singen
Dann könnt ihr alle wissen lassen mit Tränen und lautem Lachen
Mein Leben war gut und ich würd fast nichts anders machen

Ich würde mich wieder in dich verlieben
Ich würde mit dir auch unsere drei Kinder kriegen
Ganz sicher würde ich mich hier wieder verirren
und am Ende aus meinen Fehlern lernen

Ich würd die Welt bereisen, der Sehnsucht nachjagen,
das Leben abfeiern in den Nächten wie zu Tagen,
das Unglück betrauern, zärtlich in die Arme nehmen
weil nur die Liebe alles heilen kann und wir uns alle danach sehnen

Wenn ich mal sterben muss und nicht mehr bin
sollt ihr zusammen kommen und ein paar Tage für mich singen
Hebt die Gläser auf das Leben und das Licht
Das Licht das in uns brennt und nie erlischt
und ich werde strahlen und reiten auf dem Klang
alles ist ein Wandel, alles nur Übergang

Ich glaub an alle meine Freunde,
an meine Familie, an unsere Träume,
an jede noch so dumme unreife Entscheidung,
an den Klang dieser Welt und eine Bestimmung,
an die Liebe und das Leben und dass wir alle frei sind,
an Karma und den Tod, an Rücken- und Gegenwind,
an Luft, Wasser, Feuer, Erde und Äther,
wie sie in uns toben, hey wir sehen uns dann später wieder

Wenn ich mal sterben muss und nicht mehr bin

sollt ihr zusammen kommen und ein paar Lieder für mich singen

Leicht im Internet zu finden in dem Album "Ich fange Feuer" bei matzerossi.com oder in youtube

Es gibt kein Entrinnen,

wenn er Dich erst einmal hat! Fast zwei Drittel aller Krebspatienten überleben heute dank guter palliativer Versorgung 5 Jahre nach der Diagnose, aber dann geht es weiter ...

Ich bin einmal gespannt, wann der Zeitpunkt kommt, wo ich ruhigen Gewissens sagen kann, mir reicht es!
Der Artikel ist aus der Süddeutschen 23.11.2017

Club der alten Säcke & Schachteln

Irgendwie bin ich auf eine interessante Facebookgruppe geraten. Sie nennt sich:

Club der alten Säcke & Schachteln
https://www.facebook.com/clubsaecke/

Ich bin aber nicht sauer, dass die Anzahl der Zugriffe auf meinen Blog kleiner wird. Es gibt ja auch nicht so viel interessantes zu berichten, so wie in der Zeitung ja auch die schlechten Nachrichten gefragt sind.
Meine Frau und ich freuen sich aber, wenn es geradeaus läuft, denn wir wissen, es wird sich wieder ändern und dann ist Schluss mit lustig. Danke liebe Leser!

Klangwelten

Im Juni habe ich in einem Akt von Übermut (?) Karten für dieses Konzert gekauft.
http://letztabent.blogspot.de/2017/06/nachlassen-der-geistigen-fahigkeiten.html
Und heute konnte ich tatsächlich das Konzert besuchen!!!

Es war einfach toll ( http://www.schillermusic.com ).
In der Rückschau auf den Prostatatag letzten Samstag habe ich meinen Ärzten geschrieben, dass ich weiß, wie kostbar jeder gute Tag ist, den ich noch er leben darf. Ich würde daher sorgfältig mit meinen Tagen umgehen. Dieses war ein schöner Tag, den es sich lohnte, zu leben!

Noch einmal die Schulbank gedrückt

Drei Jahre ist es nun her, dass ich diesen Beitrag verfasste:
http://letztabent.blogspot.de/2014/10/wieder-einmal-die-schulbank-gedruckt.html
Gestern war es wieder einmal so weit.

Auch wenn wieder das altbekannte Diagramm erschien, habe ich doch Neues gelernt. Wenn ich glaube, ein gut informierter Patient zu sein, ist es immer wieder interessant, von wem die Beiträge kommen und was man da so zwischen den Zeilen lesen bzw. hören kann.
Mich interessierte natürlich besonders, welche Optionen nach meiner derzeit erfolgreichen Xtandi Therapie noch möglich sind, wenn der Pfeil schon ziemlich am Ende steht!
Es scheint da doch noch Dinge zu geben, die nicht mehr im "Strohhalm-Status" sind und das macht mir Hoffnung für 2018. (Interessant wäre vielleicht auch einmal eine Stellungnahme zur Immuntherapie.)
Ich finde es jedenfalls großartig, welche Anstrengungen von Seiten der Medizin unternommen werden, um auch uns mCRPCa Patienten noch einige gute Monate oder Jahre zu ermöglichen und ich danke allen Ärzten, die daran arbeiten. Mir wird dabei bewusst, wie wertvoll Überlebens-Zeit ist und dass ich sorgfältig damit umgehen muss. Der Tag gestern war eine gut angelegte Zeit und ich danke allen, die das organisiert und ihren freien Samstag geopfert haben.

Dé­jà-vu

Erinnerungstäuschung, bei der der Eindruck entsteht, gegenwärtig Erlebtes in gleicher Weise schon einmal erlebt zu haben.

Dieser Begriff drängt sich mir auf, wenn ich meinen letzten PSA Wert in die Kurve eintrage. Xtandi, die hochkomplexe Hormontherapie, hat einen rapiden Abfall bewirkt, der dem Abfall zu Beginn meiner Therapien ähnlich ist. Ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, aber nun scheint ein zweiter Nadir durchschritten zu sein. Da er auf einem tiefen Niveau lag, könnte es eine Weile dauern, bis ich wieder in gefährliche Regionen komme. Wenn der Verlauf so ist, wie ich ihn kenne, sind noch einige Monate gesichert und ich habe keine Angst vor dem Jahreswechsel.
Danke an "Ritter Xtandi". Die Burg ist zwar irreparabel geschädigt, aber noch nicht gefallen!

Kirschblüten Hanami

Beim Aufräumen meiner Videodateien bin ich auf diesen wunderschönen Film gestoßen, der mich sehr bewegt hat. Toll gespielt von Hannelore Elsner und Elmar Wepper. Kurz erzählt:
Trudi und Rudi Angermeier leben zurückgezogen im ländlichen Schongau. Trudi erfährt nach einer ärztlichen Untersuchung, dass ihr Ehemann schwer krank ist und nicht mehr lange zu leben hat. Der Arzt schlägt eine letzte gemeinsame Unternehmung vor.
Gleich am Anfang zeigen die Ärzte der Frau ein Szintigramm, das meinem verdammt ähnlich sieht.
Rudi erfüllt sich tatsächlich noch einem Traum und fährt nach Japan. Gott sei Dank muss ich da nicht mehr hin, ich war schon mehrmals dort. In einen Flieger bringt mich keiner mehr. Ich bin schon froh, wenn ich demnächst noch die Reise zu meiner Tochter in die Schweiz schaffe.

Du musst kämpfen

Noch wirkt Xtandi gut, aber wie und wie lange geht es weiter? Ich fand einen sehr interessanten Artikel. Hier ein Ausschnitt:

Wirkt die Kampfrhetorik? Hilft sie dem Patienten?
Wer Krebs hat, muss kämpfen – natürlich ist das als Ermutigung gemeint gerade in einem Augenblick, in dem die Gefahr, allen Mut zu verlieren, besonders groß ist und die Therapien meistens erst beginnen. Aber wirkt die Kampfrhetorik? Hilft sie dem Patienten? Ist der Erfolg einer Krebstherapie, wenigstens teilweise, von der Einstellung und Entschlossenheit des Patienten abhängig? Verkürzt und vereinfacht lautet die Antwort: Nein. Die empirische Erfahrung in der medizinischen Forschung und die alltägliche, menschliche Erfahrung in Onkologie, Palliativmedizin und Hospiz lassen solche Schlüsse nicht zu, auch wenn es verführerisch ist, zu glauben, dass Optimismus, Lebenswille, Mut und Hoffnung erfolgreiche Waffen im Kampf gegen den Krebs sein könnten. Sie sind es nicht.

Den ganzen Artikel finden Sie hier:

http://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/umgang-mit-krebskranken-die-falsche-rhetorik-der-angehoerigen-15266490-p4.html

Diagnose Krebs, vom Umgang mit der Erkrankung

In unserer Zeitung erschien in der Beilage "gesund und vital" ein Beitrag, der kurz und prägnant das beschreibt, was ich erlebe und wofür manch andere Autoren ganze Bücher brauchen. Vielen Dank an den unbekannten Autor!

„Warum habe gerade ich diese Krankheit bekommen? Habe ich etwas falsch gemacht und bin selbst schuld? Lag es an äußeren Einflüssen wie Stress im Beruf oder Probleme in der Familie?“ Fragen, die sich viele Menschen stellen, wenn sie ihre Diagnose Krebs übermittelt bekommen. Vom Umgang mit der Erkrankung.
Es gibt leider keine Patentlösung, die zu jedem Betroffenen passt. Jeder Mensch ist einzigartig und bringt seine eigene Art und Weise im Umgang mit der Erkrankung mit. Daher gibt es auch keine „richtige“ oder „falsche“ Art der Krankheitsbewältigung. Die Deutsche Krebsgesellschaft gibt einige Anregungen dazu, wie seelische Belastung verringert werden kann.
Umgang mit Angst
Angst ist ein Gefühl, das die meisten Patienten erleben und das ihnen sehr zusetzt: Angst vor der Behandlung und ihren Nebenwirkungen oder auch Angst vor einer „Apparatemedizin“. Bevorstehende medizinische Untersuchungen und das Warten auf das Ergebnis werden oft als besonders belastend und nervenaufreibend empfunden. Hinzu kommt die Frage, wie die Familie sie unterstützt und welche Auswirkungen die Erkrankung auf die berufliche und finanzielle Zukunft hat. Die Angst vor einem Rückfall kann einen Krebspatienten – auch bei guter Prognose – ein Leben lang begleiten, vor allem jedoch Angst davor, sterben zu müssen. Angst ist eine normale Reaktion auf die Diagnose Krebs. Krebs wird als existentielle Bedrohung erlebt und auf bedrohliche Situationen reagiert ein Mensch mit Angst.
Wie kann man nun dieser Angst begegnen?
Es gibt verschiedene Möglichkeiten:
• Gestehen Sie sich die Angst zu. Sie ist kein Feind, sondern eine notwendige, normale seelische Reaktion.
• Oft wird die Angst allumfassend erlebt. Versuchen Sie, sie zu konkretisieren. Wovor genau habe ich Angst?
• Angst entsteht oft durch fehlende oder unzureichende Informationen. Suchen Sie das Gespräch mit den behandelnden Ärzten. Informieren Sie sich über die Erkrankung und den Umgang mit Beschwerden. Wenn Sie unsicher sind, können Sie eine zweite medizinische Meinung einholen. Teilen Sie Ihre Ängste und Sorgen mit. Das Gefühl der Behandlung „ausgeliefert“ zu sein, kann so deutlich gemildert werden.
• Holen Sie sich Unterstützung. Sie sind nicht alleine. Ehepartner, Freunde und weitere vertraute Menschen können eine große Hilfe sein. Sprechen über das, was Angst bewirkt, kann schon entlastend wirken. Nehmen Sie sich zu Ereignissen, die Sie als besonders schwierig erleben (zum Beispiel Nachuntersuchungen), „verstärkende Begleitung“ mit. Formulieren Sie Ihre Bedürfnisse und Erwartungen konkret. Andere wissen oft nicht genau, was Sie jetzt brauchen. Auch von professioneller Seite aus können Sie sich Unterstützung holen.
• Bauen Sie zusätzliche Kontakte auf, beispielsweise indem Sie sich auf Station, beim Arzt, in einer Selbsthilfegruppe, in einem Internetchatroom mit anderen Betroffenen austauschen.
• Entspannungsübungen können viel dazu beitragen, innere Anspannung und Angst zu reduzieren.
• Die Auseinandersetzung mit religiösen oder philosophischen Inhalten kann Halt und Orientierung geben.
Umgang mit Stimmungsschwankungen
Die Zeit der Behandlung und das „Sich-Einstellen“ auf die veränderte Lebenssituation ist für viele ein Prozess, der durch extreme und gegensätzliche Gefühle gekennzeichnet ist. Zuversicht, Mut und Entschlossenheit, „sich nicht unterkriegen zu lassen“, können abwechseln mit Phasen großer Enttäuschung und Niedergeschlagenheit. Trauer, Wut, Verzweiflung, Bedürfnis nach Nähe oder Rückzug – mitunter können diese Gefühle ständig wechseln. Haben Sie Geduld und Verständnis für sich. Sie leisten seelische Schwerstarbeit. Ihre positiven wie auch Ihre negativen Gefühle sind berechtigt. Geben Sie ihnen Ausdruck zum Beispiel durch Gespräche, Weinen, Malen, Bewegen, Musik, Schreiben, sportliche Betätigung. Das wirkt entlastend und befreiend. Manchmal haben Betroffene die Befürchtung, dass negative Gedanken oder Gefühle sich schädlich auf den Krankheitsverlauf auswirken könnten. Diese Angst ist unbegründet. Niemand kann immer nur positiv denken. Zu einem inneren Gleichgewicht findet ein Mensch nur, wenn er alle Gefühle wahrnimmt und akzeptiert. Sie gehören zum Leben dazu. Wenn Angst und Verzweiflung aber übermächtig werden und Sie beherrschen, sollten Sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.
Die Unterstützung der Familie und von Freunden nutzen
Meist werden der Partner, die Familie oder andere vertraute Menschen als größte Kraftquelle erlebt. Sie teilen die Sorgen und Ängste der Betroffenen und stehen Belastungen gemeinsam mit ihnen durch. Manchmal sind Veränderungen in der bisherigen Rollenaufteilung der Familie notwendig oder die Lebensplanung verändert sich. Das kann auf beiden Seiten große Verunsicherung auslösen. Teilen Sie Ihre Gefühle und Gedanken mit. Offene und vertrauensvolle Gespräche können viel zum gegenseitigen Verständnis beitragen und helfen gemeinsam auch neue Wege zu gehen.
Neue Ziele finden
Manchmal ist die Umsetzung bisheriger beruflicher Pläne und privater Ziele nicht mehr möglich. Dies kann aber auch ein „Anstoß“ sein, die bisherigen Lebensvorstellungen zu überdenken und offen für neue Erfahrungen zu werden. Vielleicht kamen früher Bereiche zu kurz, für die Sie sich heute mehr Zeit nehmen wollen. Oder es bietet sich die Chance, festgefahrene, unbefriedigende
Gewohnheiten zu verändern.
Sich Gutes tun
Viele erkennen erst jetzt, was ihnen wirklich gut tut. Sie planen ihren Alltag neu und wenden sich bewusst den Dingen zu, die ihnen Freude bereiten (zum Beispiel einen langgehegten Urlaubswunsch erfüllen, sich der Musik widmen, Beziehungen vertiefen, Kontakte knüpfen, ein Hobby pflegen). Die Auseinandersetzung mit der Krebserkrankung ist ein Prozess, der mit Höhen und Tiefen verbunden ist. Nehmen Sie auch die kleinen Erfolge wahr und gehen Sie liebevoll mit sich um. Oft hilft es sich daran zu erinnern, was früher in schwierigen Lebenssituationen geholfen hat. Diese Möglichkeiten können Sie vielleicht auch heute nutzen. Vertrauen Sie Ihren eigenen inneren Fähigkeiten zur Bewältigung der Krise und nehmen Sie die soziale Unterstützung an, die Ihnen angeboten wird und hilfreich ist.

Quelle: https://www.onetz.de/deutschland-und-die-welt-r/vermischtes/diagnose-krebs-m762422,1783026.html

Gespräch im Friedhof

Jetzt ist es Zeit, sich um die Gräber zu kümmern. Drei Gräber weiter zum Grab meiner Eltern liegt ein Leidensgenosse. Etwa der gleiche Jahrgang wie ich, ist er im November 2014, dem Jahr meiner Diagnose, verstorben. Ich traf damals seine Frau am Grab und erzählte ihr von meiner Krankheit. Gestern traf ich sie wieder und sie war erstaunt, dass ich noch lebe. Ich sähe doch gut aus, bekomme ich immer wieder zu hören. Dass meine größte Sorge ist, wie und was ich meiner Frau hinterlasse, konnte sie bestätigen.
Ich versuche ja möglichst viel zu regeln, aber alles geht nicht. Für die Witwe wird ein neues Leben beginnen!
Momentan geht es ganz gut, aber ich selbst kenne meine Grenzen. Ganz spontan habe daher noch einmal einen Ausflug geplant. Auf dem Programm steht ein Besuch bei der Tochter mit den Enkeln in der Schweiz, deren neue Wohnung ich unbedingt noch wollte. Und auf dem Weg dahin noch ein paar Tage in Kranzbach! Ich weiß, dass es gewagt ist und wenn ich im Tief sitze kommt schon das Gefühl, wie kannst Du in Deinem Zustand so was planen!
Aber ich glaube, zur Zeit kann ich mit meinen Medikamenten kontrollierbar umgehen.
Facebook hat mir eben gemeldet: Dieter Schmidt 69 Jahre alt!  Schreibe Geburtstagsglückwünsche in seine Chronik ...  Freundschaft anzeigen.
Das hat mich schon berührt. Er war ein Leidensgenosse, mit dem ich sehr viel Erfahrungen ausgetauscht habe und im Dezember 2016 ist er selbstbestimmt gegangen, so wie wir es gemeinsam geplant hatten. Hätte er nicht doch noch eine Weile bleiben können ??????????

Angst

Im Friedhof von Langwarden Butjadingen

Aus dem Vortrag von Dr. Ziesel im Herbst 2016

Es ist Nacht, mir geht die eine Kurve nicht aus dem Kopf, die vor einem Jahr bei der Fortbildung für Ärzte gezeigt wurde.

Ich denke, dass ich etwa da stehe, wo ich den großen Pfeil eingefügt habe. Keiner hat mir das bestätigt, aber auch keiner hat widersprochen. Noch ist der PSA erfreulich klein, aber wie wird es sich zeigen, wenn Xtandi seine Wirkung - so wie alle Therapien nach einer Weile - verliert? Es bleiben nicht mehr viele Möglichkeiten und ich komme in den Bereich, wo man dann fragen muss, sind die Nebenwirkungen größer als die Krankheit. Natürlich habe ich die Türe, durch die Dieter nun vor fast schon wieder einem Jahr gegangen ist. Dass sie funktioniert, wird ja auch in dem aktuellen Prozess um das schreckliche Unglück in Arnstein bestätigt. Doch die Angst sitzt manchmal wie ein böser Geist in einer Ecke meines Schlafzimmers. Die nächste Morphin-Tablette gibt es erst in ein paar Stunden ...

Wieder 4 Wochen

Heute hatte ich wieder Termin Krankenhaus! Dabei musste ich an den Vortrag der Fortbildung für Ärzte vor einem Jahr denken:
http://letztabent.blogspot.de/2016/10/fortbildung.html
Ich befinde mich nun wirklich auf der ansteigenden Kurve, an deren Ende "Tod" steht. Ein Überleben von ca. 23 bis 35 Monaten wird angegeben. Wie viel davon ist schon verbraucht??
Im Wartezimmer stieß ich zufällig auf einen "Spiegel" und fand diesen Artikel:
SCHICK­SA­LE    Sieben Jahre
Ein Familienvater erkrankt mit Anfang vierzig an einer seltenen Form von Alzheimer. Seine Frau und seine vier Töchter begleiten ihn bis zum Tod. Die Geschichte eines langen Verschwindens. 
Von Barbara Hardinghaus und Thekla Ehling.
Einen Tag vor dem Ur­laub kau­fen sie ei­nen Sie­ben­sit­zer-Bus, die El­tern und die drei Mäd­chen wol­len ins All­gäu, Mäd­chen Num­mer vier ist un­ter­wegs. Der Va­ter trägt die Kof­fer über den Kies in den Wagen, an den ho­hen Bäu­men ent­lang, da­hin­ter die alte Vil­la, die ihr Zu­hau­se ist.
Weiterlesen geht leider nur, wenn man die Ausgabe kauft:
https://magazin.spiegel.de/SP/2017/36/152926028/index.html
Der Betroffene ist selbst Arzt und weiß, was auf ihn zu kommt. Er sagt einmal, er hätte lieber Krebs. Es ist ein bitteres Ende und er stirbt letztlich wie erwartet an Lungenentzündung.
Ich kam mir mit meiner Krankheit ganz klein vor, als ich das las. Wie ich es mir gewünscht hatte bekam ich wieder ein  Paket Xtandi (Nr.7!) und sehe den nächsten 4 Wochen optimistisch entgegen. Mich innerhalb meiner Grenzen zu bewegen, habe ich einigermaßen gelernt und mir ist auch bewusst, dass es Überraschungen geben kann. Was ich mit meinen Zähnen mache, weiß ich noch nicht. Die Schneidezähne oben erinnern mich mittlerweile an die Gebirgs-Silhouette, wie ich sie in Kranzbach sah!

Eine gelungene Rückzugsaktion

750 km liegen zwischen unserer Heimat und unserem Ferienhaus an der Nordsee, an dem ganz viele Erinnerungen hängen. Die Kinder sind dort groß geworden und wir hatten auch immer Freude an den Besuchen. Doch nun hieß es für mich: Loslassen!
Ein bisschen bin ich schon stolz darauf, dass es mir gelungen ist, die Aktionen um diese Fahrt so zu planen und einzuteilen, dass ich es noch schaffte und es nicht nur Stress war - aber, ehrlich gesagt, ich bin schon manchmal "auf Kante gefahren". Die Deichschafe dankten es mir durch eine Prozession am Morgen.
Alles ist nun geregelt für die Zeit nach mir und wieder ist ein Stein vom Herzen gefallen. Am Donnerstag ist Termin im KH und am liebsten wäre mir, einfach wieder ein Paket Xtandi zu bekommen, das ich nach dem Frühstück immer ganz andächtig entfalte: Noch einmal 4 Wochen Überleben stecken darin !!!

ARD Themenabend: Selbstbestimmtes Sterben

Im Drama "Die letzte Reise" beeindruckt Christiane Hörbiger als Seniorin, die nach einem ereignisreichen Leben ihren Tod selbst bestimmen will. Durch ihren Wunsch zu sterben bringt die an vergleichsweise "normalen" Alterskrankheiten leidende Frau ihre Töchter (gespielt von Suzanne von Borsody und Nina Kronjäger) in einen Gewissenskonflikt: Der Freitod der Mutter lässt sich nur verhindern, wenn sie der geistig topfitten Frau per Gericht eine Betreuung zuweisen lassen. Regisseur Florian Baxmeyer inszeniert das umstrittene Thema Sterbehilfe als Diskurs um Moral, Selbstbestimmung und Würde. Am Montag, 2. Oktober 2017, um 20:15 Uhr zeigt Das Erste den Film im Rahmen eines Themenabends "Selbstbestimmtes Sterben".

Spielfilm und Dokumentation
"Die letzte Reise" ist eine Produktion der Aspekt Telefilm-Produktion im Auftrag der ARD Degeto für Das Erste (Produzent: Markus Trebitsch). Das Drehbuch stammt von Thorsten Näter. Die Redaktion liegt bei Stefan Kruppa und Sascha Schwingel.

In der sich um 21:45 Uhr anschließenden Dokumentation "Frau S. will sterben – Wer hilft am Lebensende?" porträtieren Ulrich Neumann und Sebastian Bösel Frau S.. Sie ist 78 Jahre alt und "multimorbid", wie Ärzte das nennen. Im Alter wird ihr zur unerträglichen Last und sie hat beschlossen, ihrem Leben selbstbestimmt ein Ende zu setzen. Sie will es jetzt tun, bevor ihre Kräfte weiter nachlassen und sie unter Umständen den Becher mit dem Schlafmittel und der tödlichen Substanz nicht mehr selbst trinken kann. Ihr Wunsch sei unerschütterlich, nichts könne sie davon abbringen, sagt sie. Und ihr Sohn ist der einzige, der ihr dabei helfen kann.

Wie ist die Rechtslage?
Hilfe von außen kann sie nicht in Anspruch nehmen. Denn Aktivitäten von Sterbehelfern werden in Deutschland durch ein neues "Gesetz zur Strafbarkeit der geschäftsmäßigen Förderung der Selbsttötung" unmöglich gemacht. Auch Ärzte, die Schwerstkranken bei einem Suizid helfen, laufen Gefahr, sich strafbar zu machen. Wer also hilft am Lebensende? Der Film zeigt, dass diese Frage immer noch nicht zufriedenstellend beantwortet ist.

Mein Kommentar dazu: Dass von den zwei Töchtern eine ihre Mutter für unzurechnungsfähig erklären lassen will, weil sie in die Schweiz fahren will, finde ich ziemlich unmöglich. Ob es in der Schweiz z.B. bei Dignitas wirklich so einen verständnisvollen Arzt gibt und das Ende so stilvoll abläuft, möchte ich einmal bezweifeln.
Näher an der Realität fand ich die anschließende Dokumentation. Sie zeigte, dass es trotz der unmöglichen Gesetzgebung Möglichkeiten gibt, zuhause selbstbestimmt zu sterben. Ich möchte hier auf das Buch "Gut Sterben, würdevoll, friedlich, selbstbestimmt" von Sidney Wanzer und Joseph Glenmullen, erschienen 2009 bei Zweitausendeins, verweisen. Besonders hilfreich finde ich da den Katalog von 15 Fragen, die gestellt werden müssen, bevor eine Beschleunigung des Sterbeprozesses eingeleitet werden sollte.
Momentan sind diese Betrachtungen für mich wieder eher Theorie, aber ich weiß, dass sich das ganz schnell ändern kann und arbeite an dem geordneten Rückzug aus diesem Leben. 

Hier zwei Bilder aus Szenen, die mich besonders beeindruckt haben:

Hier ist Christiane Hörbiger schon in der Schweiz bei einer Sterbehilfe und wird gebeten, als Zeugin einen Fall zu begleiten.  Es handelt sich dabei um eine junge Frau, die offensichtlich durch Krebs bereits alle Haare verloren hat. Der Fall wird nicht weiter hinterfragt. Sie wird noch einmal eindringlich befragt, ob sie bei klarem Verstand ist und ob sie das wirklich will. Dann trinkt sie ganz befreit den Todescocktail, der nach zwei Minuten wirkt. Christiane Hörbiger fährt danach wieder nach Hause!

Das zweite Bild stammt aus der Dokumentation, wo Frau S. von ihrem Sohn einen Todes-Pudding bekommen hat, den sie sich selbst anrührt und energisch löffelt.
Frau S. und ihr Sohn bewegen sich damit voll in dem Bereich, der auch nach §217 noch erlaubt ist. Sie muss nicht in die Schweiz, aber jemanden finden, der ihr das Rezept gibt und die Zutaten besorgt.
Es gibt also auch heute noch durchaus Möglichkeiten, das zuhause zu machen und sich von Angehörigen helfen zu lassen, ohne dass diese Angst vor einer strafbaren Handlung haben müssen!

Ein guter Rat

Am Freitag 29.9.2017 in der Süddeutschen gelesen! Ein Rat, den ich gerne befolge.

Daher gab es zum Abschied von Kranzbach auch wieder traditionell ein Weißwürstchen zum Frühstück - aber ohne Weißbier, das von einem lieben Ober schon angeboten wurde.

Servus Kranzbach 😒

Herbst oder Spätherbst

Aus dem Internet: Leichenblume, nackte Jungfer und Teufelswurz
Die Herbstzeitlose kann jedoch nicht nur töten, sondern auch heilen. Der Wirkstoff Colchicin wird bei Gichtbeschwerden eingesetzt und ist gut gegen Rheuma. Wegen der Giftigkeit der Pflanze wird von Selbstversuchen abgeraten. Bereits im Mittelalter wurden der Herbstzeitlosen heilende und giftige Kräfte zugeschrieben. Die Blume wurde früher mit der Hexe und Giftmischerin Medea von Kolchis in Verbindung gebracht, weswegen sie den lateinischen Gattungsnamen Colchicum bekam. Aus einem Tropfen ihres Zaubertranks, der auf die Erde fiel, spross die Herbstzeitlose.

Diese Pflanze sah ich bei meinen immer kürzer werdenden Wanderungen. Als wir heute unsere Sachen packten und uns auf die Rückreise machten, war mir doch recht weh ums Herz. Es war wieder schön, aber ich musste erfahren, was alles immer schlechter oder gar nicht mehr geht.  In eines der Wasserbecken schaffte ich es auch nicht mehr. Irgendwie ist da das  Altern im Zeitraffermodus oder immer wieder ein kleines Stückchen Sterben. So komme ich schneller in den Spätherbst des Lebens, als all die anderen topfiten Alten, die da im Hotel oder in der Fernsehwerbung herumspringen! Da hilft auch kein Colchicin, von Selbstversuchen wird abgeraten. Vielleicht wird es aber einmal - wie Methadon - als Krebsmittel entdeckt??
Es gab Zeiten, da haben wir Kranzbach stets mit einem neuen Termin verlassen. Ich habe nichts mehr gebucht und das tat schon weh. Auch wenn es diesmal noch gut gegangen ist, will ich nicht so tun, als wäre nichts. Die Krankheit schreitet unaufhaltsam voran und wir haben dabei ja schon eine gute Verlangsamung geschenkt bekommen!

Fällt der Vorhang?

Wir sind gut im Kranzbach angekommen und beginnen uns einzuleben. Das vergangene Wochenende war schon ein bisschen viel für mich. Erst "Prostata-Donnerstag", am Samstag Vortrag im Krankenhaus, am Sonntag rechtzeitig zur Wahl, in München noch das Treffen, das sehr schön war, mich aber emotional stark berührt hat. Aber nun sind wir angekommen. Besonders gefreut hat mich, dass die Ärztin hier mein vierblättriges Kleeblatt, das ich beim letzten Aufenthalt hier gefunden und ihr geschenkt habe, gepresst und gerahmt hat. Sie kennt meinen Fall seit nun drei Jahren und es ist schon fast eine familiäre Atmosphäre hier, die z.B. auch darin besteht, dass sie meine Familie kennt und hinterfragt, wie es da weiter gehen könnte. Das ist ja auch immer so ein Problem, das mich belastet.
Ich versuche nun wirklich, meine Aktivitäten zurück zu schrauben. Jetzt habe ich endlich Zeit, mir die CD von Tobias anzuhören, die ich schon lange habe. So habe etwas über die Trennung von Seele und Psyche gelernt. Ist sehr interessant, gerade weil ich auch mit den Einflüssen der Schmerzmittel auf die Psyche zu kämpfen habe.
Nun freuen wir uns auf die verbleibenden Tage, auch wenn das Leben hier für mich ganz anders aussieht als früher - keine großen Wanderungen mehr, nicht einmal die 170 Höhenmeter habe ich gestern geschafft! Fällt der Vorhang für Kranzbach ??? Momentan bin ich in dieser Stimmung und hoffe, dass sich die dicke Wolke doch noch einmal verzieht. Vielleicht war auch die Einnahme der Tabletten heute nicht optimal.

Noch keine Zeit, mich zur Ruhe setzen

Vergangene Woche war Krankenhaus-Termin. Mein behandelnder Arzt war nicht da und ich alleine bestimmte das Geschehen: Es geht einfach mit einer neuer Packung Xtandi und der bewährten Schmerzmedikation weiter! Wieder 4 Wochen gerettet? Ich wurde so mutig, dass ich sogar eine letzte Fahrt an die Nordsee plante. Es soll aber nicht "Die letzte Fahrt" werden, wie sie Santiano besingt! https://www.youtube.com/watch?v=9Thmvsb0hYE
Dann war noch Treffen der Selbsthilfegruppe. Viele kennen mich da schon und nehmen Anteil an meinem Verlauf. So wurde es ein interessanter Abend, für dem ich unserem Leiter danke. Heute ist "Krebstag" in meinem Krankenhaus (Bild rechts). Den Vortrag, der meinen Krebs betrifft, will auch meine Frau hören. Dann werden die Koffer für Kranzbach gepackt und auf dem Hinweg treffen wir auch noch einen Kollegen/Chef aus ganz alten Zeiten. Schon ein bisschen viel für einen Kranken? Aber spätestens 2018 mache ich keine Termine mehr, falls ich darüber überhaupt noch entscheiden kann.
Noch ein Tipp für ultimativ zerfallende Zähne: Falls sich so scharfe Kanten gebildet haben, dass sie in die Zunge schneiden - ein kleines Stück Schmirgelpapier wirkt da Wunder! Trotzdem bleibt mir ein Zahnarztbesuch demnächst wohl nicht erspart😒

Das Glück wird löchrig

Gerne habe ich hier schon Kleeblätter gezeigt, die schöner waren, als dieses, das ich in unserem Garten gefunden habe. Dass ich überhaupt eines gefunden habe, spricht für den Zustand der Augen. Der Zustand des Blattes zeigt aber eher meinen Allgemeinzustand - aber hier wird nicht gejammert!
Zur Zeit habe ich keine Angst vor der Katze, die mit ihrem Opfer spielen will, nein, es umschleicht mich ein Kojote, wie wir ihn in Afrika gesehen habe. Er bringt Angst und will die Lebensfreude rauben. Um ihn von mir fernzuhalten, muss ich ihm immer ein Stück Morphin rüberschmeißen.
Zur Zeit ist er mit 10mg alle 6 Stunden zufrieden. Jetzt bekommt er alle 12 Stunden noch 50mg Pregabalin dazu und damit scheint er sehr zufrieden zu sein!
In einer Facebook Diskussion habe ich eine Empfehlung für Bücher von Michael de Ridder gefunden. Gleich bestellt und beim ersten Lesen in "Wie wollen wir sterben" in dem Kapitel "Fiasko der Schmerztherapie" eine gute Erklärung zum Morphin gefunden. Sie deckt sich weitgehend mit meinen Erfahrungen - ich muss keine Angst davor haben. Vielen Dank an meinen Onkologen, der mir diese Tabletten ohne große Debatte in ausreichender Menge verschreibt. So habe ich doch die Hoffnung, 2017 wie geplant noch gut zu Ende zu bringen!

In der SZ vom 12.9.2017 auf der Seite Wissen / Ausschnitte aus dem Artikel

Wucherungen  

Krebsmedikamente werden immer teurer, pro Jahr und Patient kosten die Therapien bis zu 100 000 Euro. Forschung und Entwicklung für die neuen Medikamente gegen Tumore rechtfertigen die enormen Preise nicht

... Das Geheimtreffen fand hinter dicken Schlossmauern statt. Politiker, Chefärzte, Krankenkassenvorstände, Klinikbetreiber und Pharmabosse hatten sich zu einer Art Krisensitzung zusammengefunden. Stillschweigen wurde vereinbart, man wollte unbelastet von Verbandsinteressen reden. Es ging um die galoppierende Preisentwicklung im Gesundheitswesen – und alle waren sich einig: Es sei illusorisch, dass weiterhin jede Behandlung für jeden bezahlt werden könne. Rationierung und Priorisierung in der Medizin wären unvermeidlich, auch wenn sich kaum jemand traue, diese tabuisierten Begriffe offen auszusprechen ...

Der Nutzen der neuen Mittel ist oft marginal – bei zugleich massiven Nebenwirkungen
So standen bei dem Krebsmittel Ibrutinib, das unter dem Handelsnamen Imbruvica seit 2014 gegen die Chronisch Lymphatische Leukämie auf dem Markt ist, Entwicklungskosten von unter 300 Millionen Dollar Einkünfte in fast 80-facher Höhe (22,275 Milliarden Dollar) gegenüber. Die
Kosten für die Behandlung eines Patienten liegen in Deutschland bei 96 000 Euro pro Jahr. Ähnlich das Verhältnis bei Enzalutamid (Xtandi), das seit 2013 gegen metastasierten Prostatakrebs zugelassen ist und dem Hersteller bisher mehr als 20 Milliarden Dollar eingespielt hat. Die jährlichen Therapiekosten für einen Patienten belaufen sich auf gut 60 000 Euro ...

Der letzten Aussage muss ich entschieden widersprechen:
a) Da wurde falsch gerechnet, 4 Wochen kosten 3.600 und das gibt im Jahr 46.800. Wenn ich die "Knochenspritze" XGEVA mit 6500 pro Jahr noch dazu rechne bin ich aber schon bei 53.300 €.
b) Nachdem auch die Chemo mit großen Schmerzen zu Ende gegangen war, half mir Xtandi seit drei Monaten sehr gut. Ich empfand es fast wie eine Wiederauflage der ersten großen Hormontherapie. Ich glaube, wenn die Kasse das nicht zahlen würde, würden meine Frau und ich das Geld zusammenkratzen, um das selbst zu bezahlen.
So danke ich aber der Solidargemeinschaft meiner Krankenkasse und ich persönlich habe noch nie etwas von einer "Zwei-Klassen-Behandlung" bemerkt.
Ich finde es schon gut, wenn man sich ab und zu die Kosten bewusst macht und sich verantwortlich fühlt, aus dieser geschenkten Lebenszeit auch etwas vernünftiges zu machen!

Berührt

Dieses Bild habe ich auf der Rückseite des aktuellen Don Bosco Magazins gefunden:
http://www.donbosco-magazin.de/
Das Bild gefällt mir, weil ich mich meist durchaus in der Rolle dieses Menschen fühle, der da auf das Meer hinausschaut, aber offensichtlich weiß, was ihn erwartet.

Auch wenn sich an der Besetzung der Don Bosco Gemeinde hier einiges geändert hat, ist sie doch immer ein wichtiger Pol für religiöse Gedanken.

Ein ganz terminfreie Woche liegt vor mir. Ich kann das Rad langsam drehen und finde vielleicht doch Zeiten, wo ich es mal verlasse und einfach nur "chille", wie man heutzutage sagt.

Raus aus dem Hamsterrad

Liebe Leser, schon oft habe ich versucht, meinen Zustand zu beschreiben. Viele Bilder habe ich hier bemüht, das fing an mit der Burg, die angegriffen wird und zum Schluss helfen die Ritter Zytiga , Xtandi usw.
Dann war das Bild von der Katze, die mit ihrer Beute spielt, und das kleine Boot, welches bei hohem Seegang in Wellenberge und - täler fällt. Heute geht mir das Bild vom Hamsternd durch den Kopf. Tatsächlich hatten wir in meiner Kindheit einmal solch ein Tier. Gerade abends drehte es unermüdlich seine Runden. Heute wird das Bild gerne für Leute im Stress verwendet und wenn es zuviel wird, heißt es:

                                                               Zur Ruhe kommen

Bei https://proskyneo.org/2016/05/raus-aus-dem-hamsterrad/ habe ich gefunden:

Wer kennt es nicht: das Gefühl, in einem Hamsterrad zu laufen. Das Leben wird bestimmt von Anforderungen, Umständen, Sorgen, Arbeit usw. So laufen wir los und das Rad dreht immer schneller. Wir funktionieren einfach. Sehnen uns nach dem Ausstieg und schaffen ihn doch nicht.
Weil ich das ganze Leben lang immer aktiv war, kann auch ich trotz Krankheit das Rad nicht so einfach verlassen! Immer geht es im Kopf herum, was gibt es noch zu tun? Auch wenn mir immer wieder Hilfe angeboten wird freue ich mich, wenn ich es selbst drehen kann, wenn ich etwas geschafft habe. Entscheidend erscheinen mir die Lager des Rades. Sie knirschen und quietschen immer öfter und dann wird es mühsam. Ich muss immer höher steigen, um das Rad wieder in Bewegung zu halten. Meine Ärzte haben mir ja Mittel gegeben, um die Lager zu pflegen. Da hilft z.B. eine Portion Morphin und es läuft wieder. Ich darf das Lager nicht erst schmieren, wenn es knirscht und quietscht. Das macht man bei Motoren ja auch nicht. Also rechtzeitig Morphin, oder was ich sonst noch habe, dann könnte es noch eine Weile laufen. Und, nicht zu viel vornehmen! Trotzdem habe ich Kranzbach gebucht und plane sogar doch noch eine Fahrt an die Nordsee, um dort das mit dem Haus in Ordnung zu bringen. Aber dann hoffe ich, dass das Rad wirklich zur Ruhe kommt ... (2018 ???).

Kopf-Gedenktag

Ein Jahr ist es nun her, dass meine linke Kopfhälfte eine beständige Schädigung erfuhr. Sie ist schwer zu beschreiben, muss aber mit Knochenmetastasen zu tun haben, die Nerven einklemmen. Die einzige Therapiemöglichkeit Bestrahlung half nichts:
http://letztabent.blogspot.de/2016/09/aufsattigungsbestrahlung.html
Ich kenne keinen Fall, wo so etwas nach dem Wechsel von Chemo auf Zytiga passierte. Das hochgelobte Zytiga half bei mir ehedem nicht so viel und ich musste es zu Beginn dieses Jahres unter sehr großen Schmerzen absetzen..
Vom Karnofsky Index her sage ich, dass mich der Kopf  etwa 15% kostet. Auch das neue Medikament Pregabalin, das ich nun zusätzlich zum Morphin habe, hilft (noch?) nichts. Da bleibt nur, dankbar zu sein, dass heute unter Xtandi die Lage immer noch stabil ist, denn es könnte alles noch viel schlimmer sein.
Beispiel: Von unserer Zweitwohnung aus sah ich heute wieder die leeren Fenster, wo unsere Nachbarin wohnte, bei der vor zwei Jahren Darmkrebs gefunden wurde und die nach etwa einem halben Jahr Krankenhaus starb.
Habe vor dem Schlafengehen noch ein schönes Lied entdeckt:
https://www.youtube.com/watch?v=b2V25xGYJro
Es zeigt uns Patienten einmal die andere Seite, nämlich was die erleben, die wir zurücklassen. Aber, andererseits, wenn keiner um uns trauern würde, wäre doch auch ein schlechtes Zeichen - oder?

Jetzt ist die Zeit, jetzt ist die Stunde

Wieder ein Tag, mit kaputtem Kopf aufgewacht, keine Lust auf nichts, was soll das Ganze noch?
Da ist mir ein Lied eingefallen, das in unserer Kirche gerne gesungen wird. Die Melodie hat die Qualität zum Ohrwurm:
https://www.youtube.com/watch?v=MyhfVhGW8Hg
Refrain:
Jetzt ist die Zeit, jetzt ist die Stunde,
Heute wird getan oder auch vertan, worauf es an kommt, wenn er kommt.
1. Strophe:
Der Herr wird nicht fragen: Was hast Du gespart, was hast Du alles besessen?
Seine Frage wird lauten: Was hast Du geschenkt, wen hast Du geschützt um meinetwillen?
2. Strophe:
Der Herr wird nicht fragen: Was hast Du gewusst, was hast Du gescheites gelernt?
Seine Frage wird lauten: Was hast Du bedacht, wem hast Du genützt um meinetwillen?
3. Strophe:
Der Herr wird nicht fragen: Was hast Du bereist, was hast Du dir leisten können?
Seine Frage wird lauten: Was hast Du gewagt, wen hast Du befreit um meinetwillen?

Also mit diesem Lied im Ohr versuche ich auch aus diesem Tag - ein Geschenk - das Beste zu machen!

Ab in die Röhre

Am Donnerstag hat mich unsere Zeitung gleich mit der Röhre begrüßt, die ich seit der Diagnose schon oft erlebt habe. Ich höre schon die Befehle aus dem Off: "tief einatmen", "Luft anhalten", "weiteratmen". Abgesehen davon geht es aber im Vergleich zum MRT hier  leise zu. Vor einiger Zeit wurde die Röhre bei meinem Strahlentherapeuten ausgetauscht und sie heißt nun:
           
             SIEMENS SENSATION

Als alter Siemensianer fühlt man sich da gleich zu Hause und freut sich besonders, wenn keine sensationellen Veränderungen im Vergleich zum letzten Staging erkannt werden.
Aus diesem Grund habe ich - ehrlich gesagt - keine große Lust auf, sondern eher Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen in unserer riesigen Uniklinik, falls es Ernst wird mit der Nuklearmedizin
Aber, es zählt hier nicht meine Lust, was sein muss und sinnvoll ist, muss sein. Das bin ich meiner Familie schuldig.
Doch die Stimmung, gerade im Therapieraum unserer onkologischen Ambulanz, würde ich sehr vermissen und daher hoffe ich, dass ich noch möglichst lange hier meine medizinische Heimat haben darf.

Stellt Euch vor, ich war beim Frisör!

Normalerweise ist das keine Meldung wert. Meine Haare waren sowieso sehr dünn geworden und: lohnt sich das noch?
Aber heute war es so weit, mein Wirrkopf gefiel mir nicht mehr und ich bekam auch gleich einen Termin.
Als ich erklären wollte warum mein Haar so dünn ist, erklärte die Dame, die mich behandelte, dass sie schon gleich erkannt hat, dass das Folgen einer Chemo sind. Es wurde ein gutes Gespräch über Krebs allgemein daraus. Es tut gut, darüber zu reden, als wäre diese Krankheit eine selbstverständliche Sache. An anderen Geschichten sehe ich, dass ich eigentlich bis jetzt wirklich Glück hatte. Ein Gespräch beim Psychoonkologen hätte nicht besser sein können und so ist es wieder ein Tag mit einem freudigen Aspekt.
"HAAR-genau" kann ich empfehlen:
https://www.haargenau-regensburg.de/
Und dann kam auch noch die Bestätigung von meinem "Zweit-Meinung-Guten-Geist", dass ich auf dem richtigen Weg bin. Er erwartet mich fest zum "Prostatatag" am 18.11. und damit dürfte auch das Schiller-Konzert am 21.11. gesichert sein, für das ich schon Karten habe.  http://letztabent.blogspot.de/2017/06/nachlassen-der-geistigen-fahigkeiten.html

Der Augenblick - nahe am Himmel

Von einer guten Bekannten haben wir gestern einen schönen Kalender für 2018 bekommen
http://www.perspektive-kunst.de/Kunstkalender.html
Zu einem Gedicht, das sie dort veröffentlicht hat, und wo es um die Bedeutung des Augenblicks geht, musste ich ihr einen Kommentar schreiben:
Ihr Gedicht "Vita" gibt zu denken. Die Vergangenheit ist mir schon wichtig, ein Schatz in dem man blättern kann, und der Trost gibt, wenn es immer weniger wird, was man noch tun kann.
Die Zukunft: Da will ich gar nicht so genau wissen, wie sie aussieht. Trotzdem muss man sich damit befassen und darf nicht den Kopf in den Sand stecken.
Da ist es schon manchmal schwierig, den Augenblick zu genießen. Aber ein bisschen habe ich schon gelernt, wie auch kleine Dinge noch Freude machen. In diesem Sinne gehen wir jetzt auf die Dult und werden einen Fisch essen.

Wir haben das realisiert und obwohl mir manchmal gar nicht nach Dult war, wurde es ein schönes Erlebnis.

Es gab zuerst den leckeren Fisch.


Mich reizte dann das majestätisch drehende Riesenrad. Wenn man oben ist, fühlt man sich dem Himmel ein Stück näher, es gibt einen tollen Blick auf unsere schöne Stadt, aber es geht auch wieder abwärts, der Himmel will mich noch nicht behalten.

In dieses Gerät traute ich mich nicht mehr. Ich hatte aber ein kurzes Gespräch mit dem duften Typ, der die Karten verkauft, die Anlage fährt und seit 15 Jahren immer noch mit Begeisterung kommentiert und das Erlebnis akustisch untermalt.

Alles in Allem, es war wieder einmal ein schöner Tag, für den es sich lohnte, noch hier zu sein. Ich glaube, ich habe es heute geschafft, mich über den Augenblick zu freuen. Ob ich 2018 erlebe und den Kalender dann wirklich benutzen kann, sehe ich momentan gelassen.
Ich sehe gerade, dass ich im diesem August schon 16 Beiträge geschrieben habe! Sind es die Medikamente, dass ich zum "Quasselstrick" werde? Aber meine Frau freut sich, wenn ich viel rede und nicht schweigend in der Ecke sitze.

Die Fahrt geht weiter

Ich möchte noch bei dem Bild mit dem Boot bleiben. Heute erhielt ich den Befund: Es ist zwar beschädigt, aber stabil. So gelingt es vielleicht noch, ein paar kleinere Wellen zu überstehen.
Mit dem Ziel der Fahrt haben sich ja mittlerweile alle abgefunden.
Da ich mir nicht vorwerfen lassen will, ich hätte nicht alles versucht, geht es demnächst in die Welt der Radioaktivität. Muss mir doch wieder das Periodensystem aufhängen, damit ich bei Radium223,  Lutetium177, Actinium225, Gallium68 usw. mitreden kann.
Wenn nicht die große Welle kommt, oder die Katze die Lust am Spielen verloren hat...

Rückblick auf das "Tantentreffen"

Wir waren eine tolle Versammlung, ich durfte wieder an den Grill, Trudl fehlte, dafür war wieder ein neues Gesicht dabei und die jungen Leute zeigten ihre Fähigkeiten.
Ich hatte alte Erinnerungen aus der Kiste geholt und dazu gehörten auch Lieder, die wir Alten vor mehr als 50 Jahren gesungen haben. Leider habe ich von "Wiegende Wellen auf wogender See" keine Aufnahme von uns und muss daher auf Youtube verweisen: https://www.youtube.com/watch?v=ydnGj8y903w
Ich sang das Lied gerne und habe auch bei unseren Seereisen gerne das Meer beobachtet. Heute erinnert mich das an meine Situation: Bei stürmischer See sitze ich in einem kleinen Boot. Die Wellen sind wie Gebirge. Ich habe nur Ruder um ein bisschen zu arbeiten, ob ich oben bin oder in einem Wellental, wo ich Angst haben muss, dass die nächste Welle über mich schwappt. Ich habe Helfer (in weißen Kitteln), die mir schon viel geholfen haben. Ohne sie wäre ich vielleicht schon untergegangen und über Funk berichte ich hier. Aber irgendwann kommt die ganz große Welle, wo keiner mehr helfen kann und mich die Kräfte verlassen. Für den Fall, dass ich nur noch hilflos herum zappeln werde, bevor ich jämmerlich untergehe, habe ich vorgesorgt und das ist gut so ...

Nebenwirkungen

Es gibt Patienten, die den Beipackzettel grundsätzlich nicht lesen, und andere, bei denen garantiert die Nebenwirkungen auftreten, von denen sie gelesen haben. Ich liege so dazwischen, denn ich will genau wissen, was ich da so "einwerfe" und beobachte meinen Körper dann schon besonders,
Der Strahlentherapeut hat mir "Lyrica" empfohlen und ich habe es nun auch als Pregabalin bekommen. Er meinte, dass es sich bei meinen Kopfproblemen vielleicht um neuropathische Schmerzen handeln könnte, die man damit lindern kann. Der Beipack liest sich fast wie ein Krimi, hier ein Auszug:

Sehr häufige Nebenwirkungen:
Benommenheit, Schläfrigkeit.

Häufige Nebenwirkungen:
Appetitsteigerung, Übersteigerung (Euphorie), Verwirrung, Reizbarkeit, Libido-Verringerung, Haltungsstörungen, Bewegungsstörungen, Gangstörungen, Zittern, Sprechstörungen, Gedächtnisstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen, nervliche Missempfindungen, Verschwommensehen, Doppelbilder, Schwindel, Erbrechen, Mundtrockenheit, Verstopfung, Blähungen, Erektionsstörungen, Trunkenheitsgefühl, Abgeschlagenheit, Wasseransammlungen in Armen und Beinen, Wasseransammlungen im Gewebe (Ödeme), Gewichtszunahme.

Die gelegentlichen und seltenen Nebenwirkungen will ich ihnen ersparen. Da gibt es nichts, was es nicht gibt z.B: Wahnvorstellungen, Panikattacken, Ruhelosigkeit, Aufregung, Depression, Niedergeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Persönlichkeitsstörungen,
aber auch: Enthemmung, gehobene Stimmungslage,

Das wird ja was, wenn ich Pregabalin vorsichtig "einschleiche", wie mir empfohlen wurde. Da bleibe ich heute lieber noch bei ein klein bisschen mehr Morphin, um das Treffen mit meinen Schwestern zu überstehen 😏

Wieder 4 Wochen

Schon vor drei Jahren habe ich darüber nachgedacht, dass mein Leben nun im 4 Wochen Rhythmus läuft. So war es auch heute. Die zwei Ärzte, die ich besuchte bedauerten ehrlich, dass sie keine Hilfe bei meinen Kopfproblemen sehen. Aber ich bekomme wieder 100 Tabletten Morphin, mit denen ich zum nächsten Termin durchkomme.
Das Unausgesprochene? Mein Onkologe sieht durchaus ein, dass der Zahnarzt keinen Sinn in einer großen Zahnbehandlung sieht. Auf die Frage, "wie lange noch", meinte er mit einem gewissen Stolz, dass wir doch schon ordentlich Zeit gewonnen hätten. Er nahm sich auch Zeit, sich für meine persönlichen Verhältnisse zu interessieren, und das nicht nur aus Höflichkeit.
Dann kämpfe ich halt noch ein bisschen weiter und hoffe, beim nächsten Familienfest noch einmal aktiv sein zu können.
http://letztabent.blogspot.de/2016/08/geschwistertreffen.html
Meine Kinder nennen es "Tantentreffen" und kommen aber gerne.

Wie geht es Dir ?

Im allgemeinen beantworte ich diese Frage einfach mit "schlecht" und bitte darum, das nun nicht weiter erklären zu müssen.
Morgen muss ich aber meinem Arzt Rede und Antwort stehen und ich weiß, wie wichtig für den Arzt ist, dass ich meinen Zustand beschreibe.
In der ersten Phase der Xtandi Therapie kam ich mit 3 mal 10 mg Morphin aus, heute brauche ich schon bis zu 5 mal diese Tablette.
Ich gehe relativ spät ins Bett.
Dem ersten Aufwachen gegen 3 Uhr folgt ein zweites Aufwachen im Morgengrauen. Da habe ich dann Zahnschmerzen, Pfeifen im linken Ohr, Mundtrockenheit bis hin zu Schmerzen und die bekannte Gefühllosigkeit der linken Schädelhälfte. Massive Doppelbilder sorgen dafür, dass ich erst einmal herumtaumle und ein Auge schließen muss, um mich zu orientieren. Spätestens dann muss ich eine Tablette nehmen, Ich habe schon mit Erfolg ein Capros 10mg (schnell wirkendes Morphin) genommen. Aber die allgemeinen Knochenschmerzen, wie ich sie in   http://letztabent.blogspot.de/2017/07/schmerzen.html  beschrieben habe, sind (noch) nicht wieder da, bzw. werden ausreichend unterdrückt. Nur die Füße sind morgens oft seltsam dünn und tun weh. Die Stimmung ist mies und ich bin froh, noch einmal mindestens zwei Stunden schlafen zu können.
Gegen 9 Uhr erwachen dann - wohl auch als Wirkung der Morgentablette die Lebensgeister. Zum Frühstück versuche ich alles möglichst in winzige Stücke zu schneiden, damit ich sie in dem ganz kleinen verbliebenen, schmerzarmen Kaubereich rechts noch bearbeiten kann. Ich habe versucht, meinen Mund umzuerziehen, dass er auch auch rechts kaut, geht einfach nicht. Nach dem Frühstück gleich Zähneputzen und zuletzt mit Hilfe der Munddusche alle Speisereste aus den Zahnruinen zu entfernen. Mit der Zunge fühle ich, wie schlimm gerade die Weisheitszähne aussehen müssen und ich muss darauf achten, dass ich mich an den scharfen Kanten nicht verletzte.
Nach dem Frühstück habe ich eine relativ gute Phase und freue mich, wenn ich mich nützlich machen kann und z.B. mit dem Auto zum Einkaufen fahren kann. Ja, das geht noch, aber ich achte sehr darauf, hier kein unnötiges Risiko einzugehen! Der Köper ist noch erfreulich stabil und leistungsfähig.

Mittags wieder der gleiche Kampf mit dem Essen und der Kauarbeit. Schön ist es, ein Weißbier genießen zu können.
Wenn ich das Morphin zu spät nehme, kippt die Stimmung. Ich freue mich auf einen Mittagsschlaf, eine halbe Stunde reicht. Darauf folgt wieder eine Aktivphase - zu tun gibt es immer was, auch bei diesem schönen Sommer im Garten - ich versuche, viele Dinge zu regeln, um einmal kein Chaos zu hinterlassen, wenn ich nicht mehr da bin.
Abends sitze ich viel mit meiner Frau vor der Glotze, wobei ich mich aber auch manchmal ausklinke, und in mein Reich, den Keller, gehe. Später sitze ich dann oft noch am PC und schreibe z.B. in meinen Blog.
So ist zur Zeit, der Alltag! Ich weiß, mit dem kaputten Kopf muss ich leben. So wie einige Therapien, die ich schon hatte, wird auch Xtandi - ich vermute bald - zu Ende  gehen und dann sind die gesicherten Therapien eigentlich aufgebraucht. Mal sehen, was meine Ärzte noch vorschlagen?
Aus Berichten weiß ich, dass es anderen Krebskranken noch viel, viel schlechter geht. Trotzdem kommt schon gelegentlich das bekannte Gefühl, "warum gerade ich" und die Traurigkeit, mich von immer mehr Dingen, wie z.B. auch Radfahren, verabschieden zu müssen.

Lebensfreude ?

Manchmal wundere ich mich selbst, dass ich so etwas noch habe. Rein objektiv habe ich wenig Grund dazu. Die letzte gesicherte Therapie scheint zu Ende zu gehen und nächste Woche ist wieder Krankenhaus-Termin mit Staging. Eine Runde Xtandi geht vielleicht noch, aber sonst kenne ich nur noch recht unsichere Optionen, die mir angeboten werden können.
Ist es Charakterstärke, für die sich der Patient bewundern lässt, oder sind es die Tabletten? Wenn ich einmal das Morphin vergesse und zu spät nachlege, merke ich das schon - und meine Frau auch.
Vielleicht erwecke ich manchmal den Eindruck, ich hätte mich ganz "cool" auf das Ende vorbereitet, aber im Inneren tut der Abschied schon sehr weh. Ich bin selbst gespannt, wie hoch der Leidensdruck ansteigen muss, bis ich wirklich ernst mache und "ganz leise Servus" sage.
Jetzt, wo ich mich schon von der Nordsee verabschiedet habe, eine kleine Hoffnung keimt noch, dass ich wenigstens Kranzbach noch einmal erlebe.
Es ist Sonntagmittag, die Mittags-Tablette scheint zu wirken, ich krabble jetzt mal aus meinem Loch und kümmere mich um das Mittagessen und die Getränke dazu!

Tschüß Fedderwardersiel

Ein neuer schmerzhafter Abschied zeichnet sich ab: die Fahrt ist einfach zu weit und mein Zustand ist zu unkalkulierbar, als dass ich noch einmal einen Aufenthalt in unserem Ferienhaus planen könnte. 30 Jahre waren wir regelmäßig an der Nordsee im schönen Butjadingen und haben dort viel erlebt. Die Kinder waren dabei und fuhren auch als Erwachsene noch gerne mit. Vor sieben Jahren erfüllten wir uns einen Traum und kauften so ein Nurdachhaus. Nun bleibt mir nur noch als Aufgabe, einen Weg zu suchen, dass das Haus richtig betreut wird, bis es einmal komplett in die Verantwortung der Erben fällt 😟.
Sie können das Haus gerne buchen, es ist wirklich eines der schönsten im ganzen Ferienpark:
http://www.nordsee-ferienpark.de/Buchung-Ferienhaus-Fedderwardersiel-Nurdach-136-Nurdach-mit-Wigwam-133.html

Jack berichtet

Hier ein Auszug aus den Berichten von Jack, der als Hobby "Uroonkologie" angibt und sogar ein interessantes Lexikon anbietet: http://prostatakrebs-tipps.de
Es zeigt, dass auch bei super kleinem PSA die Lebensqualität gewaltig in den Keller gehen kann. Da kann ich schon Angst bekommen, wenn nun auch noch die letzten Therapien, die mir bislang erspart blieben, in Betracht gezogen werden.
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02.02.2017 0.04 30.01.17
PSA-Wert: 0,036 am 30.01.2017, keine Schmerzen mehr von der Metastase in LWK 1.
Zytiga und Xofigo scheinen gut zu wirken.
Problem habe ich mit Bauch, Völlegefühl, Schmerzen im Oberbauch, Blähungen.

Krankenhaus Bietigheim-Bissingen, auf Notfallstation, dann Palliativstation: 30.01 bis 02.02.2017
Ich war jetzt 4 Tage im Krankenhaus das zu untersuchen: Reizmagen, entzündete Bauchschleimhaut, kleine Zyste an einer Niere.
Die Ärzte Sagen, es sind die Nebenwirkungen von den Krebsmedikamenten, ich muss damit leben und die Symptome kann ich mit Medikamenten mildern.
 
19.02.2017 0.04 30.01.17
Am 10. Feb hatte meine vierte Xofigo Infusion.
Die Nebenwirkungen sind so stark, dass ich seit der dritten Infusion im Januar kaum aus dem Bett komme.
Ich fühle mich wie vergiftet: Übelkeit, Schwäche, kein Appetit, aufgeblähte Bauch, Kratzen im Hals (Husten), innere Hitze, Schlafstörungen.
Seit November (Anfang von Xofigo) habe ich 9 kg abgenommen.

Seit 14 Feb nehme ich keine Zytiga, mehr, kein Prednisolon, kein Tilidin gegen Schmerzen.
Die Nebenwirkungen von Xofigo sind geblieben.
Zum Glück habe ich keine Metastasen-Schmerzen mehr, also Xofigo wirkt.
Ich habe mich entschlossen die 2 weitere Infusionen wegen Nebenwirkungen nicht mehr machen lassen.
Ich will wieder "Leben", nicht nur immer schwächer im Bett bleiben.

Ein denkwürdiger Tag

Meine jüngste Tochter hat geheiratet! Heiraten wird ja heute nicht mehr für so wichtig gehalten, aber sie wusste doch, wie wichtig es für einen Vater ist.
Daher haben die Beiden ernst gemacht, damit der Papa das noch erleben kann.
Ich habe den Tag recht skeptisch gesehen, aber es wurde ein schönes Familien Ereignis daraus, für das ich allen danke. So glücklich wie sie sind, ist es eine Sorge weiniger für die Zeit des Abschieds.
Abgesehen von den Zähnen war mein Begleiter auch friedlich und hat es mir erlaubt, fast so wie in alten Zeiten bei dem kleinen Fest zu helfen und zu organisieren.
So vergeht die Zeit und in einer Woche ist schon wieder Krankenhaus-Termin: Die vierte Packung Xtandi ist dann aufgebraucht und ein Staging ist geplant. Eigentlich traue ich mir gar nicht mehr, über irgendwelche Prognosen nachzudenken.
Nachtrag am nächsten Tag: Wenn so ein Ereignis, für das der Körper doch einige Energien mobilisieren konnte, vorbei ist, fällt der Patient in ein Loch. Müssen wirklich noch einmal die üblichen Ereignisse, die das Jahr so bringen wird, abgespult werden, nur mit der Variante, dass es schlechter wird und ich z.B. nicht mehr richtig kauen kann. Zwetschgendatschi durch den Mixer jagen ?

Die Sau verlässt das Dorf schon wieder

Es ist für Arzt und Patient eine schwere Entscheidung, welche Therapiemöglichkeiten aufgegriffen werden sollen. Unter Umständen wäre ja auch ein "off label use" möglich. Ende des Monats habe ich noch ein Gespräch bei unserer Nuklearmedizin. Aber ich habe die Hoffnung, dass mir ehrlich gesagt wird, wann wirklich Schluss ist. Noch wirkt Xtandi, aber ein Ende zeichnet sich ab und mit meinem kaputten Kopf bin ich auch eher ein Sonderfall.
Die Schlagzeile stammt aus der SZ vom 8.8.2017

Andreas Derball

"zwischen der welt" ist name des homerecording-projekt eines 45-jährigen menschen mit chronischer beeinträchtigung (Andreas Derball), welches sich inhaltlich überwiegend mit dem sinn des seins, seinen licht- und schattenseiten, der letzten lebensphase & dem tod auseinandersetzt - daher zwangsläufig existenzielle fragen des lebens stellt - mit & zu allem, was nicht erklärbar ist - & das ist verdammt viel. ...hoffnungen, unvermeidbare illusionen, sehnsüchte & spielereien inbegriffen...

Abschied am 7. Januar 2016
Liebe Freunde, Bekannte, Zufällig-Lesende,
tja, wie anfangen, was sagen? Dies ist mein letzter post. Wenn ihr es lest, habe ich endlich den Mut gefunden, meinem irdischen Horror ein selbstbestimmtes Ende zu bereiten. Ich habe eine Freundin gebeten, dies für mich nach meinem Ableben zu veröffentlichen - hoffe, es funktioniert & fällt nicht in irgendeine Anti-Suizid-Zensurschachtel. Darum betone ich ausdrücklich, dass dies keinerlei Freitodverherrlichung o.ä. ist, lediglich eine Mitteilung an die Menschen, die mich kannten....

Der Brief geht noch lange und ist beeindruckend, so wie auch die Musik, die uns Andreas hinterlassen hat (zu finden auf YouTube). Ich freue mich, zufällig Kontakt zu der Freundin gefunden zu haben, die diesen Abschiedsbrief veröffentlicht hat.

Liebe

Bald werden es 53 Jahre - mehr als zwei Drittel meines Lebens - dass ich meine Frau kennen lernte und sie fragte, ob wir für immer beisammen bleiben wollen. Es wurde eine wunderbare Zeit, für die ich ihr unendlich dankbar bin. Es tut mir sehr leid, dass ich ihr durch meinen Abschied viel Schmerz zufüge, wenn ich einmal sagen muss: Es reicht, es ist genug:
http://letztabent.blogspot.de/2015/12/es-reicht-es-ist-genug.html
Es war immer ein Grundsatz in unserer Ehe, dass wir uns viel Freiheit ließen, mit der wir aber immer verantwortungsvoll umgingen. Das gilt bis zuletzt, auch für das, was ich plane. Meine Frau spricht nicht gerne darüber, aber sie hat diesen Spruch auf einer Todesanzeige gefunden und meinte spontan, das würde sie auch schreiben: