Freitag, 10. März 2017

Brief an die Selbsthilfegruppe

Bald nach meiner Diagnose bekam ich Kontakt zu unserer örtlichen Selbsthilfegruppe PROCAS
Da auf der Seite von PROCAS auch ein Link zu meinem Blog führt, möchte ich mich direkt an die Mitglieder unserer Gruppe wenden, die meist recht zahlreich zu den Treffen alle 2 Monate kommen.
Zunächst sind wir Prostatabetroffene ja alle an medizinischen Informationen interessiert, um optimal mit unserer Krankheit umgehen zu können. Gerade für die "Anfänger", wenn ich das mal so nennen darf, gibt es Ansprechpartner und Hilfe, die besser ist, als das, was man im Internet findet. Ich habe natürlich auch das Internet durchpflügt und empfehle immer wieder myprostate.eu, wo auch ich meine medizinischen Daten für jeden zur Einsicht eingetragen habe. Dort wird nicht diskutiert, aber man kann die Verläufe und Berichte von anderen Patienten sehen, daraus lernen und auch persönlich Kontakt aufnehmen. Ich habe dort gute Ratschläge bekommen und auch einen Freund gefunden, der leider schon verstorben ist.
Mein Problem ist nun, dass bei mir nach 3 Jahren seit Diagnose "unheilbar" alle Therapiemöglichkeiten weitgehend ausgeschöpft sind. Ich bemerke bei den Ärzten eine gewisse Ratlosigkeit, was man mit mir noch machen könnte. So bekomme ich aktuell noch einmal eine palliative Chemo mit Docetaxel, die mir gut tut. Die schlimmen Erwartungen bezüglich Chemo haben sich bei mir kaum gezeigt. Dazu erhalte ich ausreichend Morphin gegen die Knochenschmerzen, die mich schon sehr geplagt haben und zeitweise den letzten Rest an Lebensfreude kosteten.
Aus diesem Grund sammle ich in meinem Blog heute auch mehr Gedanken über das Leben allgemein und das Ende des Weges mit unserer Krankheit. Daher kann ich auch in der SHG nicht mehr viel beitragen, außer alle Männer zu ermuntern, sich rechtzeitig um die Prostata zu kümmern.
Wie schwer es ist, das Ende tatsächlich vorherzusagen, haben wir an einem, auch "fortgeschrittenen" Mitglied unserer SHG gesehen. Als ich im Herbst 2015 beim Prostatatag einen Kurzvortrag aus der Sicht eines Betroffenen halten durfte (dank Hormontherapie ging es mir damals sehr gut), sprach mich dieser Herr noch an. Er fand meinen Vortrag gut, aber ich hätte zu viel über den Tod gesprochen. Einige Wochen später erfuhr ich, dass er Anfang 2016 verstorben ist, aber noch viele Pläne hatte, was er tun wollte ...

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