Sonntag, 4. Februar 2018

Alarm am Lebensabend

Heute ist Weltkrebstag (Bild oben aus der SZ) und es ist wirklich ein bedeutsames Zusammentreffen, dass ein paar Tage vorher Heribert Prantl einen Leitartikel mit dem oben genannten Titel schrieb.
Alarm am Lebensabend
Der Pflege-Imperativ: Pflege die Alten so, wie du selber einmal gepflegt werden willst!
Warum gibt es keinen Aufstand? Warum ist der Pflegenotstand ein alltäglicher Zustand? Er schreit zum Himmel; die Behandlung der alten und der dementen Menschen gleicht bisweilen einer Bestrafung dafür, dass sie so alt geworden sind. Ist das Altwerden eine Schuld, die Sanktionen nach sich ziehen muss, die in Pflegeheimen vollstreckt werden? Die Erklärung der bisweilen grausigen Zustände, die in so manchen Heimen herrschen, gelingt nur einem solchen Zynismus. Altenheime gehören, auch wenn es durchaus vorbildliche Heime gibt, zu den skandalträchtigen Örtlichkeiten hierzulande....
Mehr Text in der SZ vom Freitag 2.2.2018
Mein Kommentar dazu: Da wird gerade in der Krebsforschung ein immenser Aufwand getrieben, um uns Krebskranken noch einige gute Zeit zu ermöglichen. In vielen Fällen gelingt das auch und ich persönlich bin allen Beteiligten sehr dankbar dafür.
Wenn nun aber wirklich alle Therapien ausgeschöpft sind? Warum kann man das nicht ehrlich sagen und einen letzten Weg vorschlagen? Wirkt da immer noch die Zeit, wo "Selbstmörder" nur außerhalb des Friedhofs beerdigt werden durften? Sicher treffen wir oft auch auf eine gute Palliativmedizin, aber ich wünsche mir offenen Umgang mit einer finalen Therapie. Das würde vielen Betroffenen helfen und den Abschied aus diesem Leben erleichtern. Ich meine, die Zeit wäre reif dafür!!!

Samstag, 3. Februar 2018

Es ist soweit: Er ist wieder da!

Leider sind es keine unbegründeten Ängste, die mich an das Ende der Xtandi Therapie erinnern. Der bekannte Schmerz ist wieder da. Den Verlauf zum Ende einer Therapie kenne ich mittlerweile mehrfach aus eigener Erfahrung zu gut. Noch kann ich mit den Tabletten aus meiner "Schatzkiste" gegensteuern, aber nächste Woche steht unweigerlich eine Therapieentscheidung an!
Beim CT vorgestern traf ich auf den Chef der Strahlentherapie, mit dem ich mich seit 4 Jahren gut verstehe. Er suchte schnell ein anderes Thema, um sich nicht auf eine Beurteilung meines weiteren Verlaufes einlassen zu müssen (vielleicht stand er aber auch nur unter Zeitdruck?). Bewusst hatte auch ich in letzter Zeit nicht in den Krebsschriften geforscht. Wir Patienten sollen doch positiv in die Zukunft sehen! In Vorbereitung auf die Entscheidung in der nächsten Woche musste ich es aber wieder einmal tun. Was ich da finde zeigt: Die guten Zeiten sind definitiv verbraucht.
Da wird es Zeit, auch meine letzten Ordner wieder einmal auf Vordermann zu bringen. Und: Die "Türe" ist nach wie vor betriebsbereit. Aber die Entscheidung muss ich nach wie vor ganz alleine selbst treffen. Es wird sich keiner finden, der sagt: Geh doch! Ich bin aber schon froh, wenn ich mit Verständnis rechnen kann.

Dienstag, 16. Januar 2018

Du musst leben

Unter diesem Titel erzählt die SZ die Geschichte eines Mannes, der seit 17 Jahren an Prostatakrebs in der schlimmen Form leidet. Sehr vieles kommt mir bekannt vor und nach 4 Jahren bin ich jetzt immer öfter versucht zu sagen, es reicht. Ich bin dankbar für die Zeit, die mir für einen geordneten Rückzug aus diesem Leben geschenkt war. Aber in bewusstem Ungehorsam werde ich mir die Freiheit nehmen, zu gehen, wann ich es für richtig halte. Ich habe nicht vor zu warten, bis auch das letzte lebenswichtige Organ versagt!
 http://www.sueddeutsche.de/politik/sterbehilfe-du-musst-leben-1.3822944

Auszug aus dem Artikel:
Horst Lanz und die anderen stecken in einer Art bürokratischer Lebendfalle

Der oberste Dienstherr der Arzneimittelbehörde, Gesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU), hat indes schon eine Haltung, geäußert letztes Jahr beim Deutschen Ärztetag: "Ich werde alles, was mir möglich ist, tun, damit keine staatliche Behörde, erst recht keine in meinem Verantwortungsbereich, jemals zum Handlanger einer Selbsttötung wird." Sterbehilfe-Gegner verlangten von ihm, das Urteil per Nichtanwendungserlass zu umgehen.

Für Horst Lanz und die anderen Menschen, die für sich die ganz persönliche Entscheidung getroffen haben, würdig - also auch ohne letzte Reise in ein fremdes Land - sterben zu wollen, vergeht Zeit, die sie nicht haben. "Ich finde es empörend, wenn andere mir sagen: Du musst leben, erdulden und hinnehmen", sagt Lanz. Auch die Palliativmedizin, die ihm das BfArM empfohlen hat, sei für ihn keine Alternative. Medikamente, die "mich in einen Zustand versetzen, der mit mir nichts mehr zu tun hat, lehne ich ab". Aktiv zu sein gehöre zu seinem Leben, das nicht mehr sein zu können, würde für ihn die rote Linie markieren. Noch erledigt Horst Lanz alles selbst, fährt mit dem Auto zum Einkaufen, besucht sogar Kreise mit französischer Konversation und Philosophie, die er selbst gegründet hat.

Der Sterbehilfeverein, dem Lanz angehört, hat seinen Mitgliedern die Kündigung freigestellt, nur wenige haben das genutzt. Etwa 400 Mitglieder sind geblieben, ihr Funke Hoffnung sind insgesamt elf Verfassungsbeschwerden gegen den § 217, die beim Bundesverfassungsgericht anhängig sind. Eine führt unter anderem Horst Lanz, eine weitere der Verein Sterbehilfe Deutschland. Aber auch hier geschieht nichts. "Ein Entscheidungstermin ist derzeit weder im Hinblick auf die noch anhängigen Verfassungsbeschwerden noch im Hinblick auf den Befangenheitsantrag absehbar", schrieb das Gericht auf Anfrage der SZ. Der erwähnte Befangenheitsantrag bezieht sich auf den Verfassungsrichter Peter Müller, der in seiner früheren Funktion als Ministerpräsident des Saarlandes ein entschiedener Gegner der Sterbehilfe war. Mittlerweile hat das Verfassungsgericht den Verfahrensbeteiligten mitgeteilt, in diesem Jahr "zu beabsichtigen", eine Entscheidung zu fällen.

Horst Lanz und die anderen, sie stecken derzeit in einer Art bürokratischer Lebendfalle. Alle Wege, die für sie infrage kämen, sind verbaut. Vor einigen Monaten hatte Herr Lanz einen Rückfall, er nahm Schmerzmittel, hatte Halluzinationen, sah Doppelbilder. Er ist seitdem nicht weniger fest entschlossen, die Endphase seiner Krankheit nicht miterleben zu wollen. "Aber im Moment bliebe mir nur der Sprung vom Hochhaus oder vor einen Zug." Das will er seinen Mitmenschen nicht antun.

Herr Lanz wird wohl noch eine Weile leben müssen.

Persönlicher Nachtrag am 23.1.18
Beim Nachprüfen meines Blogs habe ich gesehen, dass es nicht so leicht ist, über den angegebenen Link den Text zu finden. Ich habe daher ausnahmsweise für mich wichtige Passagen kopiert und hier eingefügt. Z.B. den Satz: 
Medikamente, die "mich in einen Zustand versetzen, der mit mir nichts mehr zu tun hat, lehne ich ab", würde ich zu 100% auch unterschreiben!
Die SZ wird mir das einmal verzeihen. Ansonsten nehme ich schon Rücksicht darauf, dass mit hochwertigen Texten auch Geld verdient werden muss.

Freitag, 12. Januar 2018

Tschüß und vielmals Danke Xtandi !!!

Es war wie ein Morgengebet, wenn ich jeden Tag  nach dem Frühstück mein Xtandi-Büchlein aufklappte und wieder 4 Weichkapseln mit Enzalutamid auspackte.
Gevatter Tod musste wieder einen Tag länger warten, bis er mich holen darf. Das verdient Respekt und rechtfertigt auch den hohen Preis: Was ist ein Tag Leben wert ???
Das Beispiel mit der Ritterburg lässt sich nach wie vor gut anwenden:
http://letztabent.blogspot.de/2014/08/xtandi-zytiga-docetaxel-bicalutamid-wie.html
Ritter Xtandi hat wirklich in den vergangenen 40 Wochen Großes geleistet. Es war wie eine Neuauflage der ersten Hormontherapie, wie man auch sehr gut am PSA Verlauf sieht.
Der Anstieg hat nun ein Tempo wie vor zwei Jahren erreicht, aber ich hüte mich davor ein Lineal anzulegen, um den zukünftigen weiteren Verlauf  zu sehen.
Heute war es so weit und ich habe die zehnte und letzte Packung bekommen. Damit ist dann Schluss mit Xtandi. Der Bedarf an zusätzlichem Morphin wird stärker und stärker. Auch die typischen Krebsnebenwirkungen, die ich mittlerweile zum Teil gut kenne, steigen an. So bleibt mir nur, alles etwas zurückfahren, um die noch verbleibenden schönen Zeiten zu genießen.
Herr Gevatter Tod, aber ganz Schluss ist wohl doch noch nicht! Wir könnten noch einen schönen Jagertee mit Cabazitaxel kochen. Darauf habe ich mich mit meinem Urologen geeinigt.

Montag, 8. Januar 2018

„mit Würde“ der Krankheit die Stirn bieten

Die französische Sängerin France Gall („Ella, elle l’a“) ist tot.
Sie erlag am Sonntag im Alter von 70 Jahren in Paris einem Krebsleiden, wie ihre Sprecherin  mitteilte. Gall habe der Krankheit in den vergangenen Jahren „mit Würde“ die Stirn geboten.
Gall hatte 1965 ihren internationalen Durchbruch gefeiert, als sie mit Serge Gainsbourgs Titel „Poupée de cire, poupée de son“ für Luxemburg den Grand Prix Eurovision de là Chanson gewann. 1987 landete sie mit dem Lied „Ella, elle l‘a“ auch in Deutschland einen Nummer-Eins-Hit.
Nach dem Tod ihres Mannes Michel Berger 1992 gab Gall kaum noch Konzerte. 1993 erkrankte sie an Brustkrebs.
Als ihre Tochter Pauline vier Jahre später an der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose starb, zog sie sich weitgehend aus der Öffentlichkeit zurück.
Aus http://www.bild.de/unterhaltung/2018/france-gall/ist-tot-54400626.bild.html

Die meisten meiner Generation werden ihre Lieder kennen. Brustkrebs, die Schwester unserer Krankheit, hat zugeschlagen. Dass sie auch noch Mann und Tochter verlieren musste, ist schon brutal! Lieber Klaus, freue dich, dass du noch ein stabiles familiäres Umfeld hast! „mit Würde“ der Krankheit die Stirn bieten, finde ich gut!

Sonntag, 7. Januar 2018

Schluß mit lustig?

Als ich im Mai 17 mit Xtandi begann, wirkte es sehr gut gegen Schmerzen. Nachdem ich Anfang 2017 schon auf 150 mg Morphin - verteilt auf einen Tag - war, konnte ich es mit Xtandi nahezu "ausschleichen", ich blieb aber doch bei 3 mal 10 mg pro Tag stehen.
Um den Lebensqualitäts Pegel gleich zu halten, musste ich in den letzten Wochen schon immer wieder einmal "nachlegen".
Der Stress der zurückliegenden Tage erforderte immer öfter weitere Steigerungen.
Heute, noch vor dem Morgengrauen, ein böses Erwachen: Alles tat weh, von den Zähnen bis in die Füße. Ich beeilte mich, mein Morphin zu bekommen. Ich habe nun einmal ehrlich den Verbrauch über die letzten Wochen aufgetragen und die Kurve sieht so aus, wie ich befürchtet hatte.

Mittwoch, 3. Januar 2018

Gemeinsam schaffen wir das!

Die Diagnose Prostatakrebs ist für die Betroffenen und ihre Partnerinnen oft ein Schock und stellt sie vor viele Fragen: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie gehen wir als Paar gemeinsam mit dieser Krankheit um? Was sind die nächsten Schritte? Die Autoren und Herausgeber beantworten Ihre Fragen mit ihrem großen Erfahrungsschatz.
Professor Maximilian Burger (mein lieber Zweitmeinungsbegleiter im Hintergrund) ist Direktor der Klinik für Urologie an der Universität Regensburg, an der auch der niedergelassene Urologe PD Dr. Wolfgang Otto als Forschungskoordinator tätig ist. Dr. Georges Akoa ist leitender Urologe im Parksanatorium Aulendorf, einer Fachklinik für Onkologische Rehabilitation.
- Vor der Therapie: Operation, Hormon-, Strahlen-, oder Chemotherapie? Treffen Sie gemeinsam die beste Therapieentscheidung für sich.
- Während der Therapie: Akutfolgen und Nebenwirkungen. Erfahren Sie, was während der Behandlung auf Sie zukommt und wie Sie sich dabei gegenseitig unterstützen können.
- Nach der Therapie: Rehabilitation und psychosoziale Unterstützung. Lesen Sie, was Sie selbst für sich tun können und wie Sie es als Paar schaffen, mit den körperlichen Folgen der Krebstherapie wie Inkontinenz und Impotenz und den psychosozialen Belastungen umzugehen.
Gehen Sie als starkes Paar gemeinsam durch diese Zeit.

Ich hatte einmal gesagt, dass ich mir kein "Krebsbuch" mehr kaufen würde. Dieses Buch hat mich aber sehr interessiert. Es gibt eine sehr gute, aktuelle Zusammenfassung über den sehr weiten Themenkreis. Für mich persönlich kann ich erkennen, dass bei mir eigentlich alles gut lief. Mit dem Ende von Xtandi muss doch noch nicht gleich ganz Schluss sein. Bei unserem Silvestermenü haben wir daher beschlossen: 
Gemeinsam schaffen wir das! Das soll das Motto für das Jahr 2018 für mich und meine Frau werden.

Samstag, 30. Dezember 2017

Weihnachten ist vorbei - geschafft - einen Kollegen gefunden!

Es war ein schönes Fest und ich möchte allen danken, die geholfen haben, dass es in guter Erinnerungen bleiben wird, auch wenn ich manchmal schon ziemlich fertig war und das Morphin steigern musste. Unser kleines Bäumchen im Garten wird uns noch in das neue Jahr hinüber leuchten.

Vielen meiner Generation ist Frank Zander (75) ein Begriff. ER WURDE BEREITS OPERIERT
Seit einiger Zeit kursiert das Gerücht, Frank Zander sei an Krebs erkrankt. In BILD bestätigt er jetzt: „Bei mir wurde Prostata-Krebs entdeckt!“
Dabei sei es wichtig darüber zu reden, so der Musiker.  Seine Botschaft an seine Fans:  „Geht zum Arzt, macht die Vorsorge-Untersuchung! Seid nicht so feige.“ Denn das Problem sei, dass nicht offensiv genug mit der Krankheit umgegangen werde. Das Bewusstsein auf seinen Körper aufzupassen, die Möglichkeit, dass jeder krank werden könne, sei nicht in den Köpfen der Menschen. Viele fänden das Thema unangenehm, schöben es weg. Genau das sei falsch, meint der Sänger. Ein sehr nettes Interview in:
http://www.bild.de/regional/berlin/frank-zander/so-gehts-ihm-nach-der-krebs-diagnose-54036016.bild.html
Wenn ich dann lese: "Der Krebs hat nicht gestreut, es ist alles in Ordnung", so ist das natürlich schon eine kleine Ohrfeige an mich, wo ich doch spüre, dass nun auch die letzte einigermaßen komfortable Therapie zu Ende geht ...

Sonntag, 24. Dezember 2017

Weihnachten

Liebe Bärbel, liebe Kinder, liebe Verwandte, Freunde und Bekannte!
Ich bemühe mich ehrlich, Euch nicht die Weihnachtsstimmung zu verderben. Ich selbst leide auch an dem Wechselbad der Gefühle, Schmerzen und Beschwerden. Aber bald ist Heilige Nacht - keine Zeit zum Jammern.

IT IS TRUE: THINK POSITIVE AND POSITIVE THINGS WILL HAPPEN!

Freitag, 22. Dezember 2017

Eindeutige Signale auf dem letzten Weg

Vor einem Jahr schrieb ich:
http://letztabent.blogspot.de/2016/11/das-leben-kann-schon-sein.html
Auch dieses Jahr waren wir wieder auf dem großen Christkindlmarkt - und wir waren echt froh, als wir wieder zuhause waren. So viele Leute, so lange in der Kälte herumstehen, der Weg über das historische Pflaster, wo ich Angst habe, dass meine Frau stürzt. Es macht nicht mehr wirklich Spaß. Die Morphindosierung und der zeitliche Ablauf spielen eine ganz wichtige Rolle. Da hilft nur noch, Morphin doch langsam wieder etwas hochfahren, es steht ja Weihnachten vor der Tür, ganz gemütlich zuhause!
Doch von einem Erfolgserlebnis kann ich berichten: Die geliebte Kitchen Aid meiner Frau hatte einen Getriebeschaden (Bild). Es erwachte noch soviel Forscherdrang in mir, dass ich das Gerät erst einmal zerlegte und dann reparierte. Das sind die kleinen Freuden des Alltags, wenn ich sonst auf immer mehr verzichten muss. Dem neuen Jahr sehe ich skeptisch entgegen, wünsche aber allen ein frohes Fest und guten Rutsch !